Ob rojstvu so staršem povedali, da ima njihov otrok redko bolezen. Danes praznujejo vsak njegov korak
Pred sedemnajstimi meseci se je družini Vasquez življenje obrnilo na glavo. Le teden dni po rojstvu so starši malega Jesseja izvedeli, da ima spinalno mišično atrofijo (SMA), redko genetsko bolezen, ki povzroča postopno oslabelost mišic. "V tistem trenutku nisem imela pojma, koliko naših življenj je povezanih s spremembami," se za medij People spominja njegova mama Lupita Vasquez.
Priznava, da je bil prvi odziv predvsem šok. Družina za bolezen še nikoli ni slišala, zato je odgovore iskala na spletu. Toda informacije, na katere je naletela, so jo še bolj prestrašile. "Ob tej informaciji me je stisnilo. Samo gledala sem in držala Jesseja, a nič od tega mi ni bilo jasno. Videti je bil zdrav. Moj otrok je bil videti popoln," pripoveduje.
Kot številni starši se je tudi sama začela spraševati, ali je naredila kaj narobe. "Ali nisem jedla dovolj zdravo? Ali nisem dobila dovolj vitaminov?"
Vsak otrok ima svojo pot
Že kmalu po rojstvu je Jesse začel prejemati zdravljenje. Sprva napredek ni bil takšen, kot so ga pričakovali, zato so se skupaj z zdravniki odločili za drugo možnost. Mama pravi, da so spremembe opazili že nekaj tednov po začetku nove terapije.
"V samo nekaj tednih je Jesse dosegel najhitrejši napredek, kar smo jih kdaj videli. Neverjetno ga je bilo opazovati in to nam je pokazalo, da ima vsak otrok s takšno diagnozo svojo pot."
Največje veselje je prišlo letos poleti. Jesse je naredil prve samostojne korake. "To je bil cel mesec čistega veselja! Čeprav nekaterih mejnikov ni dosegel v 'normalni' starosti, smo se naučili, da je vsak otrok drugačen in da ima svoj časovni okvir."
"Nismo hodili sami"
Lupita pogosto poudarja, da njihova družina te poti ne bi zmogla sama. Ob strani so jim ves čas stali zdravniki, terapevti in drugi strokovnjaki, pa tudi Bog. "Ta pot ni bila lahka, a sem Bogu zelo hvaležna, da je nikoli nisva prehodila sama." Prav zato danes tudi sama pomaga drugim družinam, ki se prvič srečajo z diagnozo spinalne mišične atrofije. Dobro se spominja občutkov negotovosti in strahu, zato želi drugim staršem predvsem vliti pogum. "Vem, kako strašljiva je vsa ta pot. Ne izgubite upanja. SMA ne definira naših otrok."
Pogled naprej
Čeprav prihodnosti ne morejo napovedati, se trudijo živeti dan za dnem in se veseliti vsakega novega mejnika. Jesse je po maminih besedah "trmast, zabaven, srečen, močan in odločen". Že zdaj obožuje nogomet, ona pa upa, da ga bo nekoč lahko spodbujala ob igrišču, tako kot danes navija za njegovega starejšega brata.
Njena največja želja pa ni povezana s športom ali dosežki. "Želim si le, da odraste, vedno verjame vase ter da nikoli ne dovoli, da bi diagnoza določala, kaj lahko doseže."
