“Vse, kar je staršem zdravih otrok samoumevno, nam ni”

Danes govori o majhnih korakih, ki so za njihove otroke velike zmage, o starših, ki v skrbi za otroke pogosto pozabijo nase, ter o družbi, ki je postala bolj vključujoča, a ima pred seboj še dolgo pot. Predvsem pa o tem, zakaj pri otrocih s posebnimi potrebami nikoli ne smemo prehitro postaviti pike.

Po izobrazbi je univerzitetna diplomirana pravnica, po študiju pa se je zaposlila kot menedžerka podjetja v gospodarskem sektorju. Med delom je magistrirala iz menedžmenta, saj je menila, da ji bo to koristilo na poklicni poti. Takrat je prvič zanosila. Njeno življenje se je nepričakovano povsem obrnilo, saj se je otrok rodil tri mesece prezgodaj. Sin je utrpel možganske krvavitve in ima posledično cerebralno paralizo. Po njegovem rojstvu je pustila službo in se povsem posvetila skrbi za otroka s posebnimi potrebami.

Med obiskovanjem številnih terapij z otrokom je od nevrofizioterapevtke izvedela za Društvo Namesto pike vejica, ki je bilo ustanovljeno leta 2010 kot skupnost staršev otrok s posebnimi potrebami, z namenom pomagati družinam pri plačilu zasebnih nevrofizioterapevtskih obravnav. Takrat se je v društvo včlanila, danes ga vodi.

Katera življenjska izkušnja vas je najbolj oblikovala in pripeljala do dela v humanitarnem sektorju?
Zagotovo je rojstvo posebnega otroka težka življenjska izkušnja, ki ti popolnoma spremeni pogled na svet. V tistem trenutku si izgubljen, ne veš, na koga se obrniti, ne veš, kaj bo prinesla prihodnost in kako boš vse to zmogel. Potrebuješ čas za okrevanje, da se sprijazniš z dano situacijo, in to lahko traja leta.

Otrok pa medtem odrašča in ima posebne potrebe, ki jih kot starš skušaš zadovoljiti po svojih najboljših močeh. V Društvu Namesto pike vejica sem našla skupino srčnih ljudi. Vsak je imel svojo zgodbo, pa vendar smo si bili tako zelo podobni. Vsi smo želeli, da naši otroci napredujejo, kolikor lahko, in tako smo si medsebojno pomagali – z nasveti, izkušnjami, sodelovanjem pri raznih dogodkih – vse z namenom zbiranja sredstev, da bi našim otrokom omogočili svetlejšo prihodnost.

Se spomnite trenutka, ko ste začutili, da želite del svojega življenja posvetiti otrokom z motnjami v razvoju in njihovim družinam?
Po nekaj letih članstva v društvu sem bila izvoljena v izvršilni odbor društva, ki skrbi za tekoče poslovanje ter organizacijo projektov in dogodkov. Takrat sem dobila zagon, da s svojim znanjem in izkušnjami poskušam ustvariti projekt, ki bi ga v društvu izvajali vsako leto.

Tako sem na skupščini društva predlagala, da se priključimo vseslovenskemu ekološko-humanitarnemu projektu Manj svečk za manj grobov, ki ob 1. novembru ozavešča o prekomerni porabi nagrobnih sveč in ljudi nagovarja, naj sredstva raje namenijo v dobrodelne namene, ki rešujejo življenja.

Postala sem koordinatorica omenjene akcije za področje Maribora in Murske Sobote, kjer deluje naše društvo. V tem projektu zdaj sodelujemo že 11 let zapored, na kar sem res ponosna.

Delo v takšnem društvu prinaša veliko čustvenih zgodb. Kaj vas najbolj gane in kaj vam daje moč, da vztrajate?
V društvu sem zdaj že 14 let, letos pa sem kot predsednica društva prevzela vodenje. Otroci so medtem že najstniki, nekateri pa že mladi odrasli, ki imajo podporo družine in urejeno vsakdanje življenje. Še vedno pa se nam pridružujejo mlajši člani, ki so šele na začetku svoje poti.

Vztrajam zanje, ki prihajajo za nami, da bi tudi oni, tako kot sem jaz, našli skupnost srčnih ljudi, ki jim je pripravljena pomagati v težki preizkušnji in jim mogoče malo olajšati vsakodnevni boj s sistemom.

Pomembno je zavedanje, da nisi samo starš, ki skrbi za svojega otroka s posebnimi potrebami, ampak si v prvi vrsti tudi svoja oseba, ki potrebuje čas zase, za partnerja, prijatelje, sprostitev.

Kdaj ste se sami v življenju naučili pomena "vejice namesto pike"?
Vedno je prostor za napredek, učimo se vse življenje. Zame "vejica namesto pike" pomeni prav to. Nikoli se ne predamo, ampak vedno postavljamo nove "vejice", ker za vejico vedno pride napredek: otrok sam sedi, sam prime žlico, sam se sleče ali obleče, otrok shodi! Vse, kar je staršem zdravih otrok samoumevno, nam ni.

Zame je bil ta trenutek, ko je moj sin naredil prve samostojne korake pri šestih letih. Takrat sem vedela, da je vredno vsake neprespane noči, vsakega evra za neštete terapije in posebna zdravila, da bo imel možnost biti vsaj delno samostojen.

Tudi ime društva je zelo posebno. Kakšna zgodba se skriva za besedami "Namesto pike vejica"?
Na ustanovni skupščini društva so člani izbrali ime Namesto pike vejica, ker simbolizira napredek naših otrok, pri katerem nikoli ne postavimo pike, ampak vedno samo vejico in se borimo naprej, da dosežemo nov napredek.

Vsak najmanjši napredek v razvoju otroka je za nas zelo pomemben, ker se zavedamo, da nas enkrat več ne bo. Zato vztrajamo in poskušamo otroke naučiti čim več, jim omogočiti čim več samostojnosti in vključenosti v družbo.

Društvo Namesto pike vejica je res edinstveno v našem okolju, saj nimamo nobenega zaposlenega in nobenih društvenih prostorov. Vse funkcije v društvu so prostovoljne in res vsa zbrana sredstva namenimo za plačilo zasebnih nevrofizioterapevtskih obravnav za naše otroke.

Katere stiske družin otrok z motnjami v razvoju so po vaših izkušnjah v Sloveniji še vedno premalo vidne?
Do vstopa v šolo je za otroke s posebnimi potrebami kar dobro poskrbljeno, saj so vključeni v razvojne ambulante in dobijo vsaj nekaj – čeprav še vedno premalo oziroma manj, kot bi jih otrok potreboval – fizioterapevtskih, logopedskih in specialno-pedagoških obravnav.

Z vstopom v šolo s posebnim ali prilagojenim programom naj bi se te terapije izvajale znotraj šolskega programa. Vendar je otrok preveč in terapevtov premalo, da bi bili vsi deležni toliko terapij, kot jih dejansko potrebujejo za doseganje napredka. Še posebej so te razlike vidne regionalno po Sloveniji.

Najtežje pa je najstniškim otrokom, ki še niso polnoletni in upravičeni do osebne asistence. V tem času smo starši prepuščeni sami sebi. Otroci so že veliki, treba jih je dvigovati, oblačiti, hraniti, negovati, starši pa se staramo in ne zmoremo več. Še posebej hude stiske so v družinah z več otroki z motnjami v razvoju.

Kako društvo konkretno pomaga otrokom in njihovim staršem?
Glavni namen društva je zbiranje denarnih sredstev za plačilo zasebnih nevrofizioterapevtskih obravnav za otroke s posebnimi potrebami, ki so člani našega društva. Aktivno članstvo v društvu je torej pogoj za uveljavljanje pomoči.

Poleg tega imamo še program socialne pomoči za družine v stiski, kjer prav tako finančno pomagamo pri nakupu posebnih medicinskih pripomočkov, čevljev za ortoze, sanitetnega materiala, šolskih potrebščin in drugih terapevtskih obravnav.

Vsako leto junija organiziramo Dan za zdravje in veselje otrok s posebnimi potrebami, kjer se zberemo cele družine, se družimo, izmenjujemo izkušnje in nasvete ter otrokom namenimo dan vključenosti v družbo, staršem pa oddih od vsakdanjih skrbi. Decembra priredimo tudi miklavževanje z obdaritvijo otrok in predstavo.

Pogosto govorimo o vključujoči družbi. Kako vključujoča je po vašem mnenju danes Slovenija do oseb z motnjami v razvoju?
Zagotovo je današnja družba mnogo bolj vključujoča in razumevajoča, kot je bila denimo v prejšnjem stoletju. Ko sem bila jaz otrok, ljudi z motnjami v razvoju ali na invalidskih vozičkih skoraj nisem videla v javnosti.

Danes lahko gremo skoraj povsod, kjer je okolje prilagojeno za invalidske vozičke, hodulje, bergle. Tudi mnogo letališč ima že posebne prostore za osebe z avtizmom. Na voljo je veliko pripomočkov, ki olajšajo življenje oseb z motnjami v razvoju.

Inkluzija v pravem pomenu besede pa je še daleč, predvsem na področju šolstva in zaposlovanja.

Kaj bi želeli, da bi ljudje bolje razumeli o življenju družin, ki imajo otroka s posebnimi potrebami?
Življenje družin otrok s posebnimi potrebami je predvsem polno prilagajanja temu otroku. Za sorojence je to lahko še posebej naporno, ker z otrokom na invalidskem vozičku, ki ima povrh še gastrostomo ali kisikovo jeklenko, pač ne moreš na kopališče s tobogani, pohod na Pohorje ali v adrenalinski park. Ali pa otroka z avtizmom ne moreš peljati na koncert v gnečo, ker bo to zanj preveč zunanjih dražljajev, ki lahko sprožijo epileptični napad.

V vsaki situaciji se je treba prilagoditi in omejiti na zmožnosti tega otroka. Ali pa naj starši ločeno omogočijo doživetja vsakemu otroku posebej, tistemu zdravemu in tistemu posebnemu. Čeprav so v našem društvu tudi tiste pogumne družine, ki gredo res povsod skupaj, tudi na potovanje po Evropi, in se ne ozirajo na omejitve, ki nam jih velikokrat postavlja družba.

Torej sta prilagajanje okoliščinam in pogum, da jih spremenimo, ključna za družine otrok s posebnimi potrebami.

Če bi lahko slovenski družbi predali eno samo sporočilo o sprejemanju drugačnosti, kaj bi to bilo?
Dajte nam priložnost! Dajte priložnost predšolskemu otroku, ki ga vsi specialisti želijo poslati v prilagojeni ali celo posebni program izobraževanja, da se preizkusi v rednem šolskem programu. Če ne bo uspešen, še vedno lahko gre v nižji izobrazbeni standard.

Dajte priložnost osebi z motnjami v razvoju, da opravlja delo, ki ga je zmožna opravljati, za dostojno plačilo. Tudi te osebe si želijo biti koristne in vključene v družbo.

Ne zapirajte nam vrat z omejitvami, dajte nam priložnosti, da se izkažemo.