“Da mi ljudje dovolijo vstopiti v dom, kjer ugaša življenje, je zame velik blagoslov”

Je tudi prostovoljna gasilka in vodja prvih posredovalcev PGD Motnik, žena in mama dveh najstniških sinov. Že mnogo let živi z atopijskim dermatitisom in je aktivna na področju ozaveščanja o tej bolezni. Spregovorila je o življenju, bolezni in smrti ter o ljudeh in odnosih, ki so jo oblikovali.

V Slovensko društvo Hospic ste prišli v okviru študijske prakse in tam tudi ostali. Kaj vas je tako nagovorilo, da ste prav tam prepoznali svoje poslanstvo?
Že kot medicinska sestra sem se srečevala z bolnimi in ranljivimi ljudmi. V sebi imam izrazito potrebo po pomoči drugim. V zdravstvu je vse usmerjeno v ozdravljenje, vendar vidiš, da to ni vedno mogoče in da je tudi smrt del življenja. Že takrat sem huje bolnim namenjala več časa.

Moja bolezen je bila splet okoliščin, zaradi katerega sem se usmerila drugam. Bolezen je lahko tudi darilo: lahko gledaš samo črno, lahko pa se prepustiš poti, ki te vodi drugam. V okviru študija sem tako izbrala prakso v Hospicu in takoj pomislila: "To je to. To je tisto, kar sem vse življenje iskala." V to delo lahko daš svojo osebnost in ustvarjalnost ter si to, kar resnično si.

Pravite, da bistvo Hospica ni smrt, ampak življenje. Kaj vas ljudje, ki jih spremljate, učijo o tem, kako zares živeti?
Ljudje tudi ob bolezni hrepenijo po življenju. Ne želijo ves čas govoriti samo o bolezni in slabih trenutkih, ampak želijo, da jih vidiš kot celostne osebe, ne samo kot diagnozo, prognozo in simptome.

Učijo me, kaj je v resnici vredno: čas, ki ga namenimo drug drugemu. Mislimo, da ga imamo na pretek, pa ni tako. Zato si povejmo, kar mislimo, in čim manj odlašajmo. To delo me vedno znova opomni, da niso pomembne materialne stvari, ampak odnosi, sprava in odpuščanje. Če to iskreno živimo, živimo bolj polno.

Najpogosteje ne obžalujejo napak, ampak tisto, česar niso povedali ali storili, na primer da niso preživeli več časa z določeno osebo, več potovali ali si česa upali. Vsi delamo napake, vendar lahko iskreno opravičilo veliko spremeni. Ob koncu postanejo ljudje bolj iskreni in ne želijo več izgubljati dragocenega časa za nepomembne stvari in površinske odnose. Moji učitelji niso samo bolniki, ampak tudi njihovi bližnji, ki so prav tako nekakšni skriti bolniki.

Ob umirajočem pogosto iščemo prave besede ali imamo občutek, da moramo nekaj storiti. Kaj pa človek v zadnjih dneh v resnici potrebuje?
Predvsem sprejetost. Ljudje velikokrat ne želijo odgovora, ampak samo povedati, s čim se srečujejo. Želijo biti slišani, ne da bi njihove besede vrednotili ali razvrščali. Pomembno je biti, ne delovati. Biti tam in reči na primer: "Vidim, da vam je res hudo." To je včasih edini pravi odgovor. S tem njihovim besedam damo prostor.

Veliko ljudi si oddahne, ko dobijo diagnozo, čeprav je neozdravljiva, saj težave in bolečine končno dobijo ime. Zato ni treba, da se izogibamo pogovoru o diagnozi, še bolj pa je pomembno, da damo človeku prostor, da govori o tem, kar sam želi.

Treba je biti ob njem, empatičen in iskren. Človek je veliko več kot telo in simptomi; oblikujejo ga bližnji, izkušnje, izobrazba in delo. Do zadnjega diha ostane to, kar je.

Dejali ste, da bomo umrli tako, kot smo živeli. Lahko razložite te besede?
Če si živel odkrito, boš praviloma tudi na smrtni postelji odkrito govoril o tem, kar se dogaja. Odprt človek bo poleg lajšanja telesne bolečine poskrbel tudi za svojo duhovno razsežnost. Ta je pogosto nevidna in ni nujno povezana samo z religioznostjo. Duhovnost ni nujno povezana samo z religioznostjo; lahko se izraža tudi v ljubezni, umetnosti in vsem, kar smo poleg telesa z imenom, priimkom in EMŠO.

Nekateri umrejo s skrivnostmi in to je njihova odločitev, ki jo moramo sprejeti. Ni treba vrtati vanje. Tudi človek s široko socialno mrežo potrebuje tišino, da lahko ovrednoti svoje življenje. Ne smemo vsake tišine zapolniti ali ga ves čas animirati, saj mu tako ne dovolimo biti to, kar je.

Ko vsak dan obiskuješ bolnike, začneš spreminjati tudi svoje življenje. To, da mi dovolijo vstopiti v dom, kjer ugaša življenje, je zame blagoslov. Znanje je dragoceno, vendar se moraš znati prepustiti trenutku. Šele takrat lahko začutiš, kaj je zares potrebno.

Kaj lahko prostovoljec ali sodelavec Hospica ponudi bolniku, česar mu zdravstveno osebje zaradi svoje vloge pogosto ne more?
Zdravstveno osebje in Hospic se morata dopolnjevati. Ko pridem k zdravniku, mu razlagam simptome in pričakujem strokovne odgovore. Ob sogovorniku ali prostovoljcu pa se poleg diagnoze pokaže vsa človekova kompleksnost. Naslovimo lahko tudi stvari, ki za zdravljenje morda niso videti pomembne, vendar so del njega. Čar prostovoljca je v tem, da je človek človeku. Pomembna je pristnost.

Poleg dela v Hospicu ste tudi prostovoljna gasilka. Kako se povezujeta oziroma razlikujeta ti dve področji, v čem sta si podobni?
Pri gasilcih je akcija navzven, hitro moraš ukrepati, se odločati, "adrenalin šprica na vse strani". Delo v Hospicu je navzven mirnejše, vendar je akcija navznoter, tudi tam se moram hitro prilagoditi situaciji.

Sama potrebujem tako mirnost kot intenzivnost. Pri gasilstvu mi je všeč preplet strokovnosti in ustvarjalnosti. Opraviti moraš izobraževanja in se zavedati, da lahko z napako ogroziš tudi svoje življenje.

Kot prostovoljna gasilka si lahko trenutek prej doma, kuhaš ali se pogovarjaš s sinom, nato pa zapiska in vse spustiš iz rok. Še težje je, ker v domačem kraju človeka, h kateremu si poklican, zelo verjetno poznaš. V nekaj sekundah greš iz nič na tisoč in nato poskušaš napetost uravnati. Nikoli ne veš, kdo bo prišel in kdo te bo čakal na kraju ter kaj boš tam doživel. Takrat vidiš, koliko zmore en sam človek, obenem pa tudi, da sam ne moreš biti junak.

Kje ob vsem delu, prostovoljstvu in krmarjenju med službenim in zasebnim najdete oporo in črpate moč?
Moja največja opora so mož in najina sinova. Oni so moja celica, moje življenje. Če z njihove strani ne bi čutila podpore in zaupanja, ne bi mogla biti takšna, kakršna sem. Če doma ne čutiš sprejetosti, ljubezni in spoštovanja, težko pristno deluješ drugje. Seveda imamo tudi konflikte, toda tudi to je del iskrenega odnosa. Najbolj lahko prizadenemo prav tistega, do katerega čutimo največ.

Moj mož je moj izbranec, moj center in najboljši kompas. Ob meni je stal tudi med boleznijo, ko je bilo res hudo. Morda se danes niti ne spomnim, kaj mi je rekel, dobro pa se spomnim, kako sem se ob njem počutila.

Bolezen atopijski dermatitis je vplivala tudi na moj videz in mojo samozavest. Bila sva mlada in lahko bi odšel, vendar je ostal. Doživela sem pravo ljubezen. Ljubezen je zame osnova vsega: ne samo zaljubljenost, ampak tudi ljubezen do bližnjega, narave in Boga.

Kaj želite, da bi se sinova ob vašem zgledu naučila o sočutju in skrbi za druge?
Želim jima biti zgled. Pomembno se mi zdi, da človek del prostega časa nameni drugim, ne da bi vedno pričakoval korist zase. Če imaš zdrave roke in možnost, lahko nekomu pomagaš že s prisotnostjo in časom. Pri sinovih že opažam zametke tega, kar sem posadila.

Z njima sem iskrena in ju od malega ne varujem pred vsem. Povem jima, kakšne posledice imajo dejanja in kako močne so besede, ki lahko zdravijo ali prizadenejo. Tudi če otrok pade, se bo iz tega nekaj naučil; pomembno je, da si takrat ob njem.

Ne želim, da bi živela moje sanje. Želim pa, da bi opazila človeka, ki je osamljen, bolan ali izključen, in se mu posvetila. Da bi bila vsak po svoje majhna lučka v življenju drugih ljudi.

Kako je izkušnja kronične bolezni zaznamovala vaš odnos do ljudi, ki trpijo?
Ker sem sama občutila telesno in duševno bolečino, lažje začutim človeka, ki trpi, čeprav ne morem trditi, da popolnoma razumem njegovo situacijo. V najtežjem obdobju zaradi kože nisem mogla biti mama in žena tako, kot sem želela. To je bilo zelo hudo. Spomnim se, kako se mi je trgalo srce, ko me je sin hotel objeti okrog vratu, jaz pa sem ga odrinila stran, ker mi je že najmanjši dotik povzročil hude bolečine.

Včasih uporabniku povem, da imam tudi sama kronično bolezen, vendar samo takrat, ko začutim, da bi mu to lahko pomagalo, saj ne želim nanj preložiti svojih bremen.

Verjamem, da ko se ena vrata zaprejo, se lahko odprejo druga. Nisem ostala v jezi in zagrenjenosti zaradi svoje bolezni, ampak sem se vprašala: "To mi je bilo namenjeno; kaj bom zdaj s tem naredila?" V slabem sem skušala poiskati nekaj dobrega.

Bolezen mi je pokazala kakovost odnosov ter pomen iskrenosti in tega, da si dovolim biti to, kar sem. Konec koncev me je pripeljala v Slovensko društvo Hospic! Za vse, kar se mi je zgodilo, sem danes iz srca hvaležna.