Rak je beseda, ki bi jo najraje izbrisali iz slovarja. Zdrave straši. Bolnikom zamaje tla pod nogami. Kako združiti ta dva svetova? Z vami delim svojo izkušnjoV zadnjih nekaj letih sem se dveh delov svojega telesa redno dotikala. Prvi je vrh glave, drugi pa velika brazgotina na prsih. Lasje na glavi mi dajejo občutek varnosti, da sem zdrava in da se ne dogaja nič slabega, brazgotina pa me vrne nazaj v realnost in me spominja na to, kar se je zgodilo, me nauči skrbi zase in ponižnosti. Pred petimi leti sem bila plešasta, brazgotina me je bolela in ko sem se zjutraj prebudila v bolnišnici, sem prav tako segla proti glavi, da bi preverila ali imam lase in ali niso to morda le slabe sanje. Takrat niso bile.
To je dobro ubesedil Konfucij, ki mu pripisujejo rek: “Človek ima dve življenji, drugo se začne, ko spozna, da ima le enega.”
Zbolela sem za Hodgkinovim limfomom, rakom limfatičnega sistema. Od prvega pojava bolezni do zdravljenja sta minili dve leti in pol. Dobila sem napačno diagnozo in se v bolnišnici znašla z impresivnim tumorjem dolžine 16, širine 14 in višine 10 centimetrov. Zdravnik ob pogledu name ni skrival veselja. “Odlično, rekorderka ste, že dolgo nisem videl tako velikega tumorja,” so bile njegove prve besede. Če ne bi nemudoma dodal, da imam kljub vsemu dobre možnosti, da ozdravim, bi me verjetno na mestu pobralo.
Prestala sem intenzivno kemoterapijo, nato še obsevanja in po mnogih mesecih zdravljenja sem končno zagledala najbolj čudovit stavek na svetu: “Izvidi ne kažejo na prisotnost metabolično aktivnega limfoma.” Od takrat je minilo že nekaj let in še vedno sem v remisiji. Normalno živim, delam, potujem, toda življenje je drugačno kot pred boleznijo. Po srečanju s svojo umrljivostjo ni nič tako, kot je bilo nekoč.
Preberite še:
Zgodba male deklice, ki je zaradi raka umrla, a še prej spremenila svet
Pazite se klišejev
“Vse bo v redu”, “Moraš se boriti”, “Ne obupaj”, “Tudi moja babica je zbolela za tem in je umrla”, “Bolna si, izgledaš pa tako dobro” – takšne izraze je med drugim od bližnjih slišala 37-letna Američanka Holley Kitchen. Tega ni mogla več prenašati, zato je posnela video in ga naložila na YouTube. Težko ji je bilo govoriti o svoji bolezni – razširjenem raku dojk z zelo slabo prognozo – zato je svojo zgodbo povedala s pomočjo kartic z napisi.
Holley da jasno vedeti, da v primeru, ko ni možnosti za ozdravitev, nasveti o boju in vztrajanju niso na mestu. Če ji ne uspe premagati bolezni, ali to pomeni, da se je vdala in obupala? Holley je preminila, toda njen film na YouTubu je še vedno aktualen.
Ne pozabite
Vsak pacient ima svoj način spopadanja z onkološkim obolenjem. Veliko je odvisno od osebnosti in tega, kako smo se do tega trenutka spopadali s težkimi situacijami. Jaz sem k zdravljenju pristopila kot k nalogi – poznati sem morala podrobnosti vsake stopnje zdravljenja, znati interpretirati izvide, poleg tega sem pisala blog o bolezni. Ko sem imela vse pod nadzorom, sem imela občutek, da imam vpliv na proces zdravljenja, čeprav danes vem, da temu ni tako.
Ko je za rakom zbolel moj prijatelj, je preprosto izginil. Izklopil je telefon, izbrisal svoj račun na družabnem omrežju, ni odgovarjal na elektronsko pošto. Z njim ni bilo mogoče priti v stik. Vedela sem, kje živi, zato sem ga obiskala in ga vprašala, kdaj lahko spet pridem. Rekel je, da mi bo dal vedeti. Čez en mesec sem ga znova obiskala, ker se ni oglasil. Nad mojim obiskom ni bil navdušen niti ob naslednjih dveh priložnostih. Potem pa se je nekaj spremenilo in sam me je povabil na kavo.
Vsak, ki zboli, potrebuje čas, eni manj, drugi več, za to, da se sprijazni z boleznijo. Eni to počnejo, obkroženi z drugimi, drugi v samoti. Za te druge je treba še posebej skrbeti. To, da se danes ali jutri ne želijo srečati, ne pomeni, da tega ne bodo želeli čez en mesec. Morda jim je težko prositi za srečanje, prijatelji pa – ko so bili tolikokrat zavrnjeni, morda ne bodo več poklicali.
Preberite še:
Kako je smrt dojemala 11-letna deklica z rakom v zadnjem stadiju
Ne osamite se
Bolezen, posebno tako težka, kot je rak, je preizkušnja za odnose. Vedno sem imela veliko znancev in skupino prijateljev, toda nekaj bližnjih je moja bolezen premagala. Ko sem pozneje vprašala skupne znance, kaj se je zgodilo, sem dobila odgovor – ni vedel, kako se odzvati. O tem, kako komunicirati z obolelimi na svojem blogu piše Marzena Erm, ki se je prav tako soočila s Hodgkinovim limfomom.
“Ne bojte se vprašati, kako sem. Ne bojte se me vprašati, kakšni so moji načrti za prihodnost. Imam jih, ker verjamem v svojo prihodnost. Ne bojte se vprašati, kakšno je moje zdravje. Odgovorila vam bom. To ni netaktno. Pri komuniciranju z mano ni netaktnosti in ni prepovedanih tem (…). Če me srečate na ulici in se vam zdi, da sem žalostna, naj vas ne bo strah pristopiti, ne predpostavljajte, da zagotovo razmišljam o smrti in želim biti sama. Morda razmišljam o tem, morda pa sem ravno odkrila, da je obleka, ki sem jo kupila, v sosednji trgovini cenejša. Morda pa moram tako nujno na stranišče, da razmišljam le o tem, kako bo pred mano zrastel grm? Če ne boste vprašali, ne boste izvedeli. (…) Res – o raku ne razmišljam pogosto.”
Preberite še:
Ajda je dvakrat prebolela raka. “Rak me ne definira, iz te izkušnje pa lahko nekaj naredim”
Poiščite podporo pri specialistih
Ne bojte se prositi za pomoč, če kdo izmed vaših bližnjih zboli. Na vsakem onkološkem oddelku je zaposlen psiholog ali psihoonkolog. Vredno je z njim navezati stik in bolnega spodbuditi, naj ga obišče. Če se upirajo – poskusite temo ponovno načeti nekaj dni/tednov pozneje. Psiholog lahko pomaga pri spopadanju s strahom pred boleznijo, poleg tega pa lahko ovrže napačna prepričanja, povezana z rakom in zdravljenjem.
Vredno je poiskati tudi organizacijo, ki povezuje onkološke paciente – združenja in fundacije. Na psiho obolelega zelo dobro vpliva stik z osebami, ki so zboleli za enako boleznijo in jo uspeli premagati. Zame je bila zelo pomembna terapija Simontona – namenjena pacientom in osebam, ki jim med boleznijo stojijo ob strani. Pomagala mi je spoznati, da tumor ne pomeni konec sveta, da se kljub bolezni lahko veselim vsega, kar me obdaja in se smejim brez razloga. Tako je – eden izmed elementov terapije so vaje iz smejanja, ki spodbujajo imunski sistem!
Situacija v družini, v kateri je eden izmed njenih članov onkološki bolnik, je pogosto težka – medsebojno obtoževanje, zbujanje občutka krivde in jeza. Psiholog lahko v tem primeru pomaga razumeti medsebojne odnose, najti vzrok za negativna čustva in vzpostaviti nove – zdrave odzive na težave.
Poskrbite zase
Najslabšo podporo nudi oseba, ki sama zapade v depresijo zaradi bolezni bližnjega, ki je zelo izmučena, naravnost izgorela in nima časa zase. Zato je zelo pomembno, da osebe, ki so pogosto z obolelim, poskrbijo zase – za svoje čustveno in fizično stanje. Bolniki najpogosteje dobro ocenijo stanje svojih skrbnikov. Če so ti izmučeni, se lahko počutijo krive, se začnejo izmikati ipd. Zato večina terapij za paciente vključuje tudi njihove bližnje – družino ali druge osebe, ki nudijo oporo. To je vredno izkoristiti.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba Jezikovno mesto
Preberite še:
Rak pri 23 letih: “Tako dobro, kot se počutim zdaj, se nisem nikoli prej”
Preberite še:
Aleš Čerin po hudi preizkušnji: “Dana mi je bila milost, da Bogu nisem nič očital”
Preberite še:
Mož je hudo zbolel. Kako mu lahko pomagam?
