Poljakinja Barbara Kędzior je stara 23 let in na svojem Instagram profilu pripoveduje o vsakdanjem življenju z boleznijo – ihtiozo oziroma ribjo kožo. Po napovedih zdravnikov ob rojstvu naj ne bi živela več kot osem dni.
Imate čudovit glas! To je nemogoče preslišati. Se poklicno ukvarjate s petjem?
Najlepša hvala! Svojo vokalno tehniko izpopolnjujem v smeri pop glasbe. Dolgo sem iskala svojo pot, toda zdaj vem, da želim v prihodnosti delati s svojim glasom. Takšni načrti so združljivi tudi z mojim zdravstvenim stanjem v obdobjih, ko nastopi poslabšanje.
Vrnimo se za 23 let nazaj, v čas vašega rojstva. Glede na zdravstvene priročnike iz tistega obdobja osebe s to boleznijo naj ne bi živele več kot osem dni.
Pet let pred mano se je rodil moj brat Pawełek, ki je bil tako bolan, da je živel le dva dni. Verjetno je tudi on trpel za isto boleznijo kot jaz, torej ihtiozo. Medicina gre danes naprej in morda bi mu danes zdravniki lahko pomagali. Tudi pri meni je bila situacija resna in mi niso pripisovali velikih možnosti. Zdaj se sprašujem, ali v mojem primeru teh možnosti res ni bilo, ali so to preprosto le vnaprej predvidevali. Vem, da so takrat na Poljskem v primeru suma na bolezen pri otroku predlagali splav, namesto da bi iskali rešitve, ki bi resnično predstavljale pomoč.