Sabina Boh me je pozdravila z nasmehom. Polna energije, s toplino in prijaznostjo daje občutek, da nima nobene skrbi. Pa vendar ni tako. Pred petimi leti se ji je življenje spremenilo, ko so se začeli kazati prvi znaki bolezni mladih.
Multipla skleroza je neozdravljiva kronična vnetna avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema, ki je posledica propadanja zaščitnega sloja okrog živčnih vlaken. Čeprav bolezen ne izbira, najpogosteje zbolevajo ženske med dvajsetim in štiridesetim letom starosti.
"Multipla skleroza je bolezen mladih, jaz sem jo ujela ravno na repu – pri 45 letih. Zdaj z njo živim že pet let," pove Sabina.
Kdaj ste izvedeli, da imate multiplo sklerozo? Kateri so bili prvi znaki?
To sem ugotovila sama, ker prek zdravnikov nisem nikamor prišla. Imela sem mravljinčaste roke, hrbtenica me je močno bolela. Ko sem vzela kemični svinčnik, da bi se podpisala, je roka obmirovala – bilo je brez bolečin, samo signal, naj se podpišem, ni prišel od možganov do roke.
Šla sem na nevrološko urgenco, tam so mi rekli, da bo minilo. Po pol leta sem bila mravljinčasta po levem delu, po nogah, ničesar nisem čutila. Znova sem šla na nevrološko urgenco, kjer so mi rekli, da sem anksiozna, depresivna. Jaz pa sem v tem času brskala po spletu, vedela sem, da z mojim telesom nekaj ni v redu, zato sem vztrajala. Takrat me je že zategovalo na eno stran. Poslali so me na magnetno resonanco, vendar na ta pregled čakaš eno leto.
Potem pa sem dobila zagon bolezni. Imela sem dvojni vid v desno stran. Šla sem k okulistu, tam me je zdravnica pregledala, vendar ni bilo videti ničesar. Takrat sem bila že zelo izmučena, nisem mogla govoriti, besede so se mi zatikale. Samoplačniško sem šla k nevrologinji, ki je takoj videla, da imam zagon. Poslala me je na urgenco, kamor sem šla sicer nerada zaradi preteklih izkušenj. Tam so mi dali medrol, ki hitro pozdravi vnetje. Nato sem od novembra do marca čakala nevrologa. Potem sem dobila zdravila in bolezen trenutno miruje. Se ti pa življenje popolnoma spremeni.
Kako ste se soočili z diagnozo? Kako ste sprejeli bolezen?
Mislim, da tako kot vsi. Najprej iščeš razloge zakaj, komu si kaj naredil? Prestrašen si, ne poznaš bolezni, svet se ti sesuva. To je že moja tretja avtoimuna bolezen, zato sem morala začeti razmišljati, da nekaj delam narobe.
Imela sem srečo, da sem takrat našla 25-dnevni program meditacij. Nič ni naključje, vse je na ključ. Do mene je to moralo priti. Do takrat sem bila prepričana, da obstaja samo fizična sfera, takrat pa sem odkrila, da obstajata tudi čustvena in duhovna sfera.
Takrat sem se zelo odprla. Spoznala sem, da moja bolezen ni kazen, ampak lekcija, da moram nekaj spremeniti. Naučiti sem se morala odpuščati, ker to razjeda mene; tisti, ki ti je nekaj naredil, včasih sploh ne ve, da te je prizadel.
Kaj se je za vas z boleznijo spremenilo?
Prej smo 25 let imeli gostilno, kjer se je nenehoma zadrževala ista družba. Živeli smo nad gostilno. In živeti z alkoholizmom, tako ali drugače – to ubija. Mene je to zelo bremenilo. To je bila prva stvar, ki sem jo morala in želela spremeniti. Zaradi bolezni sem se lahko odmaknila od tega.
Čez eno leto smo se preselili v stanovanje v blok. To je bilo zame mnogo bolje, saj sem se umaknila iz okolja, v katerem se nisem najbolje počutila. Preselili smo se pa predvsem zato, ker sem se videla na vozičku. Doma po stopnicah ne bi zmogla iti, v bloku pa je na voljo dvigalo. Z vsem sem se sprijaznila, tudi če bi bila na vozičku, pomembno je, da lahko funkcioniram.
Zmanjšati sem morala obseg dela. Invalidsko sem upokojena za štiri ure, ostalo še delam, ker si to želim. Ker je prizadeta možganska ovojnica, si zapomnim manj stvari, hitreje izbruhnem, hitro postanem živčna, hitro me kaj vrže iz tira. Večkrat sem zmedena, možgani mi prehitro delujejo in se moram včasih opomniti: "Počasi!"
Ali vaša bolezen vpliva na vaš odnos z domačimi, bližnjimi?
90 odstotkov kolegov je takoj "odletelo". Ko zboliš, se naredi "čistka". Takrat vidiš, kdo je pravi prijatelj.
Žal sem se sprla tudi s svojimi starši, še vedno ne vem, zakaj. Predvidevam, da zato, ker jim materialne stvari ogromno pomenijo in niso razumeli, zakaj smo hoteli prodati hišo in gostilno. Sem poskušala pojasniti, se pogovoriti, pa žal ni šlo. Saj ne pravim, da so mi materialne stvari nepomembne, samo niso pa najpomembnejše, in tega se še bolj zavedaš, ko tako zboliš. No, na koncu imetja vseeno nismo prodali, ampak dali v najem. Volk sit in koza cela. 😊
Sinu je bilo zelo težko. Možu verjetno tudi, je pa precej zaprta oseba in tega ne pokaže. Obema je bilo hudo. In vseh je bilo strah, ker nismo vedeli, kako bo bolezen potekala. Ko pa sta videla, da funkcioniram, da še vedno poskrbim sama zase, da vse počistim, operem obleke, potem sem bila zdrava. 😊
Česa vas je bolezen naučila?
Sebe postaviti na prvo mesto. Če si ti srečen in zadovoljen, bodo srečni tudi drugi okoli tebe. Če ti siješ, če imaš nasmeh, potem je energija v prostoru podobna tvoji. Če pa vstopiš z mrkim pogledom, ves nesrečen, potem bodo taki tudi drugi.
Je kakšna stvar, ki bi jo radi delali, pa je zaradi bolezni ne morete?
Hm. Hitro se utrudim, tudi stanovanja ne morem v celoti naenkrat pospraviti. Ne morem teči, ne morem iti v hribe. Hodim sicer veliko, ker želim obdržati noge, vendar samo po ravnem.
Težko bi rekla, da je bolezen tista, zaradi katere česa ne morem delati. Imam anksioznega psička, zato sem večinoma privezana na stanovanje – doma sem zaradi njega. Težko bi rekla, kaj mi jemlje bolezen, ker mi veliko jemlje tudi kuža. Sem pa bolj "zapečkarica", tako da sem rada doma.
Sama bolezen mi ni ničesar vzela, vsaj zaenkrat še ne, ker še nimam tako močne prizadetosti. Mislim, da mi je več dala. Luštno mi je. 😊
