Stvari, ki sem se jih naučila od svojega avtističnega sina

Eden od strahov vseh staršev je, da njihov otrok ne bi povsem ustrezal običajnim kalupom – navsezadnje je življenje veliko lažje, če se otroci prilagajajo družbenim določilom. Ko so torej mojemu najmlajšemu sinu postavili diagnozo avtizma, sem bila sprva zelo prizadeta. Ne zase, pač pa zanj, saj je to pomenilo, da bo njegovo življenje vedno težavno.

Po nekaj letih je to razočaranje izginilo skupaj z željo, da bi on ali katerikoli od mojih otrok povsem ustrezal običajnim kalupom. In naj se zdi še tako nenavadno: sinov avtizem mi je dal nekaj zelo dragocenih – in potrebnih – naukov.

Naj se vrnem k svoji začetni misli: običajno odraščamo s potrebo po prilagajanju, po sledenju priljubljenim smernicam, po prizadevanjih za enake stvari. Ko pa tega nimamo več na izbiro, lahko vidimo lepoto v dejstvu, da smo nekoliko drugačni.

Sinove posebnosti so me včasih spravljale ob živce, toda prav zaradi njih sem ugotovila, da je povsem edinstven in da je to velika radost! Zdaj pri drugih ljudeh nič več ne iščem skupnih lastnosti, temveč se malodane osredinjam na to, kaj ljudi dela drugačne, in vedno znova ugotavljam, kakšen blagoslov je to.

Ena od lastnosti, ki jih ima veliko oseb z avtizmom, je nekakšna odvisnost od predmetov, ljudi ali rutine.

Sprva sem bila precej nejevoljna zaradi sinovega silnega navdušenja nad Pokemon kartami in toplimi odejami, ko pa sem spoznala, da vse to resnično potrebuje, sem razumela, da je izredno pomembno, če znamo ceniti, kako različno vrednotimo stvari.

Nekega dne sva s sinom potovala z istim podzemnim vlakom, ne da bi se on tega zavedal. Medtem ko sem se po eni strani skoraj zjokala, ko sem ga opazovala, kako popolnoma togo stoji v vagonu z očmi, uprtimi v vrata, osredinjen na to, da bi pravočasno prišel v šolo, sem si po drugi strani prizadevala, da bi znala razumeti njegov pogled.

Njegova naloga je bila priti v šolo in nič naj mu ne bi preprečilo, da bi to dosegel. Ni dovolil, da bi ga pri tem motila glasba ali opazovanje okolice. Imel je cilj, želel je opraviti svojo nalogo. In v resnici je bil s tem drobnim obredom povsem zadovoljen. Počutil se je varnega. Njegov svet in njegova razlaga sveta sta tako drugačna od mojega in v tem je nekaj resnično lepega.

Ko ljudem omenim, da je moj sin avtist, pri njih pogosto zaznam sočutje, kot da bi hoteli reči, da je njegova prihodnost omejena. Toda če pomislim, ima prav zaradi avtizma svojo pot natančno začrtano – bolj kot njegovi starejši bratje in sestre.

Čeprav je bilo precej naporno, ko je bil mlajši, smo morali prav zaradi njegove drugačnosti temeljito premisliti o njegovem izobraževanju in načrtih za prihodnost. Zavedam se, da to za otroke s spektrom ni vedno izvedljivo. Za mojega sina pa je njegova zgodaj odkrita strast do peke kruha pomenila, da ga čaka jasna poklicna pot: pek s petimi zvezdicami!

Še vedno je najstnik, pa je že izučen pek. Razveseljuje vse, ki jedo njegov kruh (včasih tudi pecivo), delo pa mu prinaša veliko osebno zadovoljstvo.

In prav to osebno zadovoljstvo je izredno pomembno: spodbujati bi ga morali pri vseh otrocih. Vsak otrok, ne glede na njegovo telesno ali duševno stanje, lahko ponudi nekaj čudovitega: od hlebca kruha do ljubečega nasmeha.

Preden se je rodil moj sin, sem vedno govorila, da nisem najbolj potrpežljiva oseba. Ker pa je bil v svojih zgodnjih letih povsem odvisen od mene, mi ni preostalo drugega, kot da postanem strpnejša. Na koncu je bila moja potrpežljivost že skoraj vredna občudovanja – no, ravni sv. Monike sicer nisem dosegla, kljub temu pa nam je pomagala, da smo prebrodili nekoliko zahtevnejše obdobje.

In ni se izboljšala zgolj moja raven potrpežljivosti. Ne da bi se zavedala, sta mi moj materinski nagon in ljubezen do ranljivejšega otroka dala moč, za kakršno niti nisem vedela, da je mogoča. Tudi ko sem bila po službi povsem izčrpana, sem morala najti energijo, da sem se soočala z napadi trme ter nenehnim pojasnjevanjem in poučevanjem.

Naštela sem le nekaj naukov, ki sem jih prejela od svojega sina, zagotovo pa jih je še veliko več, ki jih še nisem prepoznala, in vem, da jih bom še deležna. Seveda se zavedam, da je pot vsakega starša z avtističnim otrokom nekoliko drugačna. Vsi imamo drugačne okoliščine, soočamo se z različnimi težavami, in včasih si morda želimo, da bi kar obsedeli in se zjokali.

Pa vendar sem iz sinovega dosedanjega življenja doslej odnesla eno pomembno misel: vedno obstaja upanje. Zelo malo stvari je vklesanih v kamen in zdaj, ko vstopa v odraslost, verjamem vanj in verjamem tudi, da bo njegova pot takšna, kakršna mu je namenjena.

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila ameriška izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Mojca Masterl Štefanič.