Ko sveže poročeni par zadene huda preizkušnjaZakon Tilna in Natalije Mlakar je bil po tumorju in kar šestih Natalijinih operacijah na veliki preizkušnji. A vendarle verjameta, da je imelo vse smisel, četudi ga nista vselej videla. V zadnjih dveh letih je njuno življenje le zaplulo v malce mirnejše vode, z njima pa jadra tudi hčerka, osemmesečna Ana Sofija.
Preberite še:
Skoraj 25 let ob strani nepokretni ženi: “Nikoli nisem razmišljal, da bi živel drugače”
Vajino vznemirjenje poporočnih mesecev je že kmalu prekinila težka diagnoza. Kako se spominjata svojega odziva, ko sta izvedela za Natalijin možganski tumor?
Natalija: Spomnim se trenutka, ko je sestra delila izvide – vsem jih je le dala v roke. Meni pa je dejala: “Zdravnik vam sporoča, da se lahko kadarkoli oglasite in vam bo vse pojasnil.” Tilen me je čakal v avtu. Skupaj sva prebrala izvid, kjer je v prvi povedi jasno pisalo: “Lepo viden velik tumor.” Spraševala sva se, kaj to pomeni, kaj naju čaka.
Šla sva k radiologu, ki je napravil omenjeni posnetek glave. Ta nama je, čeprav mu tega ne bi bilo treba storiti, saj načeloma nima opravka s pacienti, razložil, na koga naj se obrneva in kakšni so nadaljnji postopki. Zadelo naju je kot strela z jasnega.
Preberite še:
Sara Ahlin Doljak: Zaradi bolezni ne more govoriti, a je še vedno uspešna odvetnica
Tilen: Seveda je bil sprva šok. Ne predstavljaš si, kaj bo diagnoza potegnila za sabo. Pravzaprav hvala Bogu, da si ne predstavljaš. S posledicami se soočaš iz dneva v dan, pregled za pregledom. Nevrolog, nevrokirurg, dodatne preiskave … Največji šok pa je operacija. Ne veš, kdaj točno bo, v kakšnem stanju bo takrat Natalija. Med operacijo smo bili vsi, ki smo bili budni, na trnih. Po operaciji je bila Natalija vsa zatečena, zaradi poškodb očesnih živcev je škilila, videla je dvojno, toda hvala Bogu se glava in živci prilagodijo.
Natalija, kar naenkrat sta bili vaši zmožnosti gibanja in delovanja zelo omejeni. Kako ste sprejemali to?
Natalija: Pred diagnozo sem bila zelo dejavna. Ko so mi dejali, da bo okrevanje trajalo dolgo, sem si mislila, da to pomeni en mesec. A nato sem ugotovila, da se po enem mesecu ni skoraj nič izboljšalo. Zaradi vida sem se praktično vse morala učiti na novo – hoje, koordinacije, ravnotežja. Če bi tedaj padla, bi bilo lahko zelo nevarno. A po operaciji sem bila precej dobre volje glede na vse mogoče posledice, ki mi jih je omenil nevrokirurg.
Mislila sem si: “Zbudila sem se, lahko se premikam, čeprav potrebujem pomoč in oporo, lahko razmišljam, nekaj bom že počela. Lahko narekujem – bom pa ustvarjala pravljice!” Nisem mogla brati, gledati televizije. Moja družba so bili mož, družina, prijatelji. Obiskov ni bilo veliko. Ven, pa da to ni bil pregled, sem šla prvič kake štiri mesece po operaciji.
Preberite še:
Diagnoza rak le tri mesece po porodu: “Bolezen je prinesla več dobrega kot slabega”
Na kaj sta se najbolj opirala?
Tilen: V oporo sva bila drug drugemu. Ko je bilo enemu težko, je morda drugi videl malo dlje naprej in obratno. Po drugi strani si ne predstavljam, kako bi vse to zdržala brez vere. Razumeva, da je nad nami nekaj več. Morda nimamo pojma, zakaj se zgodi nekaj takšnega, kot se je nama. A obstaja Nekdo, ki bdi nad nami in ima višji načrt. Marsikdaj je skrivnosten, ampak je z nami.
Natalija: Če ne bi bila verna, bi bilo vse skupaj popolnoma brez smisla. Tako pa se mi je vseeno zdelo, da nek smisel obstaja. Ne trdim, da sem ga bila vselej sposobna videti, a verjela sem, da sem tam, kjer me Bog želi. Čeprav ne vem, zakaj me želi ležečo na kavču. (nasmešek)
Tilen: Če smo realni: pred 50 leti bi takšen tumor pomenil gotovo smrt. Zdaj sva lahko hvaležna, da je medicina toliko napredovala. Vedno je pomembno, s kom se primerjaš. Ali razmišljaš o tem, kaj si izgubil, ali o tem, kaj imaš …
Skupaj ste imeli šest operacij. Nihče vam ni mogel zagotoviti, da posledic ne bo. Lahko bi se celo zgodilo, da se po prvi operaciji, ki ste jo imeli pri 22 letih, ne bi zbudili.
Natalija: Skušala sva živeti čim bolj polno. Predvsem pred prvo operacijo pa sem se, ker sem se zavedala mogočih posledic, povsem pripravila na smrt. Ne v fatalističnem smislu, ampak duhovno. Rekla sem si: “Upam, da preživim. Če pa ne, pa si želim biti na operacijski mizi tako mirna, da lahko tudi umrem. Rekla sem: zgodi se.”
Tilen: Drži, Natalija je bila pred najbolj kritičnimi operacijami najbolj mirna, odkar jo poznam. Za razliko od vseh nas okrog nje, ki smo bili še kako živčni. (nasmešek)
Preberite še:
Z družino bratu pomagal premagati raka: “On je pravi borec, zmagovalec”
Zaradi Natalijine bolezni je bila odgovornost za dom in nego vaša, Tilen. Kako ste se kosali z njo?
Tilen: Bil sem prisiljen, da sem si pridobil kakšno novo kompetenco. (smeh) Že prej nisva imela strogih ločnic med moškimi in ženskimi opravili. Zame to ni bila težava. Najtežje je bilo, ker stvari nisva mogla delati skupaj. Tega sva si kot mladoporočenca seveda želela več. Namesto tega sva čas, ko bi lahko skupaj kuhala in pospravljala, preživljala ločeno.
Preberite še:
Otrok z redko boleznijo: Stigmatizacijo čutiš na vsakem koraku
Kaj ste po operaciji sploh lahko počeli? V povsem fizičnem smislu?
Natalija: Da sem šla lahko na čisto kratek sprehod, je bilo že veliko. Rekreacija je bila zame že to, da sem sploh prišla do avta. Živela sva namreč v tretjem nadstropju brez dvigala. To se je za težavo izkazalo po četrti operaciji, ko nisem več mogla hoditi po stopnicah. Če sem imela pregled, so me odnašali in prinašali reševalci.
Kaj in kdaj vama je bilo najtežje?
Natalija: Negotovost, porušeni načrti. Drugače je biti bolan na intenzivni negi ali na oddelku kot potem doma, ko se okrevanje kar vleče in vleče. Nato pa se je vsakič, ko sem mislila, da bom spet “normalno” zaživela, spet nekaj zapletlo.
Ravno ko sem pisala mentorju za intenzivnejše delo pri diplomi, sem morala spet na operacijo. A čeprav se mi je to ponavljalo večkrat, je bil zelo razumevajoč. Zagovor sem imela kar tukaj, v dnevni sobi! Ker se je vsakokrat kaj zapletlo, so mentor in člani komisije prišli kar k nama domov.
Tilen: Ničesar nisva mogla načrtovati, nisva mogla sestaviti vizije za najino skupno življenje, kaj bo čez deset, dvajset let. Bova lahko imela otroke? Bo Natalija morala ves čas le ležati? Tudi v najinem odnosu je bilo kakšno obdobje, ko sem se počutil kot negovalec, ampak tedaj sva potrebovala pošten pogovor in je bilo takoj bolje.
Preberite še:
Rak pri 26 letih: “Ne moreš reči, da si super, če ti je slabo in se počutiš grozno”
Kaj vaju je navdajalo z upanjem?
Natalija: Čeprav se mi je zdelo, da je vse narobe, sem vseeno imela občutek, da je tako, kot si je zamislil Bog. Potem seveda upanje obstaja.
Tilen: Imaš upanje, da smisel obstaja, čeprav ga ne vidiš. To je povezano z vero. Ne morem reči, da zdaj poznava smisel. A gotovo bi bilo najino življenje povsem drugačno, če tumorja ne bi bilo. Ali boljše ali slabše, ne moreva vedeti. Zaupava in upava, da je prav tako, kot se je zgodilo.
Kako sta sprejela dejstvo, da v letih operacij in terapij ne moreta postati starša?
Tilen: Težko je bilo, sploh v soočanju z vrstniki, ki so imeli novorojenčke. Morda je bilo to za Natalijo še malo težje kot zame.
Natalija: Racionalno mi je bilo popolnoma jasno in logično, da zaradi zdravil in operacij ne moreva imeti otrok. Čustveno pa je ta želja ob kakem novorojenčku ali majhnem otroku še vedno prišla na plano. Vesel si za vsakega, ki se rodi. Ampak vsakokrat mi je nekoliko zastal dih – tudi jaz bi imela dojenčka. Še preden sva se poročila, sva si želela, da bi imela veliko družino. V mehurčku bolezni ni bilo tako težko. V soočenju s svetom pa se mi je v nekem obdobju zdelo, da vidim le še dojenčke in vozičke.
Preberite še:
Moški in rak dojk: “Včasih smo drzni, pogumni pa niti ne”
Vsak otrok je blagoslov. Po vseh letih preizkušenj je Ana Sofija verjetno za vaju še toliko bolj poseben dar.
Tilen: Ne moreva primerjati, ali sva bolj hvaležna za Ano Sofijo kot drugi starši za svoje otroke. A zavedava se, da je praktično čudež, da smo skupaj.
Natalija: Poleg tega pa še, da je moje telo nosečnost in porod (Natalija je rodila s carskim rezom, op. a.) dobro preneslo. Vsak dan znova si ozaveščava, da je Ana Sofija neizmeren dar.
Intervju je bil v daljši obliki objavljen v Naši družini, prilogi tednika Družina, letnik 68, št. 11.
Preberite še:
“Današnji tempo življenja partnerstvu prej škodi kot koristi. Ohranjati to vez je umetnost”
Preberite še:
Brezplačne terapije nudi kar na podzemni železnici
Preberite še:
Sestra Miriam: dominikanka, ki je pomagala odkriti DNK
