Prejmite Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naročite se tukaj!
Navdušeno začnite svoj dan, naročite se na Aleteijine e-novice.
Naroči me!

Aleteia

Skoraj 25 let ob strani nepokretni ženi: “Nikoli nisem razmišljal, da bi živel drugače”

avgustin irena maucec
OSEBNI ARHIV
Irena in Avguštin Maučec danes ter Irena pred 30 leti, ko sta začenjala skupno pot.
Deli

Za ženo med drugim ponoči vstaja na vsaki dve uri in jo obrača na ležišču

Bila sta mlada, zaljubljena, poročila sta se, gradila dom in načrtovala družino. A za Avguština in Ireno Maučec iz Turnišča se je manj kot dve leti po poroki življenje postavilo popolnoma na glavo. Vzrok za to je huda prometna nesreča. Zdaj 51-letni Avguštin za ženo, ki potrebuje pomoč pri večini osnovnih življenjskih funkcij, ne govori in ne vidi, na različne načine in v raznih vlogah skrbi že skoraj 25 let.

Prvo desetletje je to počel sam, 24 ur na dan, tudi službo je pustil, v zadnjih letih pa mu pomagajo osebne asistentke. Tako je lahko končal študij prava, ki se ga je lotil pri 40, in se zaposlil. S svojim znanjem in izkušnjami želi pomagati tudi drugim. Avguštin se nima niti za svetnika niti za mučenika.

Življenje je sprejel takšno, kot je, brez dodatne grenkobe, vsak dan pa želi biti v čim večjo oporo tako ženi kot drugim, ki bi potrebovali podobno pomoč.

Kolikokrat v prvih mesecih, letih po nesreči in kolikokrat zdaj pomislite na poročno zaobljubo “v bolezni in zdravju”?
To je del življenja, to je s tabo. Včasih si pogledam poročni posnetek. Seveda ne gre za to, da se eno poved naučiš na pamet. Življenje živiš, kot pač ga. Njegova vsebina pa je skladna s poročno zaobljubo. Nikoli nisem razmišljal o tem, kako bi živel drugače, kot živim. Irena me potrebuje, brez mene še vedno ne more živeti.

Zdaj mi je zaradi zakona o osebni asistenci bistveno lažje kot nekoč. Skupaj z asistentkami smo ustanovili zavod Pravica, ki je izvajalec osebne asistence. A Irena je še vedno moja odgovornost, odvisna je od mene in vselej bo tako.

avgustin maucec
LOJZE GRČMAN | ALETEIA

Zakaj ste se odločili, da boste za ženo, kljub njenemu zapletenemu zdravstvenemu stanju, skrbeli sami, ne pa je dali na primer v kako primerno institucijo?
Nega, ki jo ona potrebuje, je tako zahtevna, da v domovih za ostarele ne bi mogla preživeti. Potrebuje intenzivno terapijo. Lahko bi živela v bolnišnici v Rakičanu, kjer je bila tri leta, ali pa pri nas doma. Ni petdeset alternativ.

Temeljno človekovo dostojanstvo presega posameznika, tudi vas in mene. To je zunaj odnosa med mano in Ireno. Pripada vsakemu, ki se rodi na ta planet. Imel sem možnost, da takšno dostojanstvo zagotovim svoji ženi. Želim si, da bi ga imeli vsi. Vsakemu težko pomagam, svojemu bližnjemu pa sem lahko na zelo konkreten način.

Ozadje zgodbe

Po silovitem trku s tovornjakom na cesti med Beltinci in Mursko Soboto leta 1993 jo je Avguštin odnesel z raztrganinami po obrazu, zlomljeno ključnico in pretresom možganov. Žena pa je imela bistveno hujše poškodbe: zlome nog in rok, zlome v prsnem delu telesa in poškodbe možganskega debla. Dve leti in osem mesecev je priključena na številne aparate ležala na oddelku intenzivne nege, v svojem članku navaja Dnevnik.


Nekateri zdravniki so nad njo že obupali. Mož pa jo je vzel domov in zanjo vsa ta leta ljubeznivo skrbi. Čeprav potrebuje pomoč pri dihanju, dovajanje kisika, umetno hrano, odvajanje urina …  Bolnici je prilagodil hišo in jo opremil z medicinskimi pripomočki, ki ji vsaj nekoliko lajšajo življenje.


Želi si, da bi v letih, ki ji še ostajajo, njegova žena živela človeka karseda dostojno življenje. Leta 2017 je o njuni zgodbi po scenariju Mihe Čelarja nastal tudi pretresljiv dokumentarni film, ki ga je v nedeljo zvečer predvajala nacionalna televizija.

Koliko se žena sploh odziva na različne dražljaje?
Včasih se, včasih ne. Če jo kaj zelo moti, se je le dotakneš in se začne tresti. Če je vse v redu, jo lahko stokrat kaj vprašaš, a se nič ne premakne. Podnevi diha sama, ponoči pa s pomočjo aparature. Ne vidi. Hranimo jo prek cevke. Potrebuje enako intenzivno terapijo kot tedaj, ko je bila v bolnišnici.

Kje črpate moč za vztrajnost, prijaznost, doslednost, tudi v malenkostih? Z ženo komunicirate mirno, ljubeznivo, vse ji razložite. Starši včasih že pri otrocih izgubimo živce.
Otrok kdaj kaj naredi, da razjezi starše. Irena pa ni nikdar nič takega storila, da ne bi bil potrpežljiv z njo. Oseba, ki je v takšnem položaju, potrpežljivost potrebuje bolj kot karkoli drugega. Včasih se odziva – kdaj jo dotik pomiri, drugič pa se začne tresti. Različno je.

Kako ste prebrodili prvih 10 let, ko ste za Ireno skrbeli povsem sami? Se je bilo težko boriti z enoličnostjo vsakdanjika?
Tedaj se mi ni zdelo tako hudo. Ko pa pomislim za nazaj, pa se včasih tudi sam vprašam, kako sem to zmogel. Bil sem mlad, nisem imel druge možnosti, naredil sem vse, kar sem lahko.

So vas res v bolnišnici zdravniki želeli prepričati, da bo umrla?

Bili so različni zdravniki. Nekateri so bili prijazni, trudili so se, drugi so stvari predstavljali malo bolj po svoje.

Kaj bi se zgodilo, če se ne bi odločili, da jo vzamete domov?
Lahko bi ostala v bolnišnici. A ne poznam nobenega pacienta, ki bi tako dolgo preživel v bolnišnici.

Ker Ireno ponoči obračate na njenem ležišču, morate vstajati na vsaki dve uri. Ste bili neprenehoma utrujeni?
Nisem imel tega občutka. Res pa je, da sem hodil spat precej zgodaj, okrog 18.00. Vstajanja sem tako malo kompenziral.

AVGUSTIN IRENA MAUCEC
OSEBNI ARHIV

Vas je bilo, ko ste morali po nesreči pustiti službo, kaj strah za prihodnost? Mislim v povsem gmotnem smislu.
Irenino zdravstveno stanje je bilo posledica prometne nesreče. Iz te izhaja tudi odgovornost za materialne posledice. Sprva po nesreči nisem hotel razmišljati o denarju.

Potem se je pokazala možnost, da bi z neko zelo drago operacijo Ireni lahko pomagala. Vložil sem odškodninski zahtevek tako proti povzročitelju kot proti zavarovalnici. Nekaj denarja se je tako nabralo. Izkazalo se je, da Irena tiste operacije ni potrebovala.

Seveda pa sem vedel, da bo sredstev nekoč zmanjkalo. Razmišljal sem, kako bi se preživljal. Normalna pot se mi je zdela, da se vpišem na fakulteto in si najdem službo.

Zakaj ste se pri 40 letih odločili za študij prava?
Ker sem se ukvarjal s človekovimi pravicami na primeru žene in bi lahko pomagal tudi komu drugemu. Med drugim tudi prek Zavoda Pravica, ki smo ga ustanovili z asistentkami. Tako se uporabnikom, ki jo potrebujejo, trudimo zagotoviti pomoč osebne asistence.

Kako vidite vajino prihodnost?
Še naprej se bom trudil, da bi ji bilo čim boljše. Upam, da se bo še kaj popravilo. Upam, da bom poleg skrbi zanjo gradil še svojo poklicno pot.

Kakšna je vaša povezanost z asistentkami? Zdaj imate štiri.
Ko si dolgo skupaj, se navežeš na ljudi. Ena od njih je zbolela in je ni že eno leto. A se vseeno velikokrat oglasi, da nas pozdravi.

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.