5-letna dvojčka Charlie in Milo imata Downov sindrom in … več kot 200 tisoč sledilcev na družbenih omrežjih. “Res si želimo ljudi izobraževati in ozaveščati na temo ljudi z Downovim sindromom in drugimi oblikami invalidnosti,” pravijo njuni starši.
Ko je njuna mama Julie McConnell med nosečnostjo ugotovila, da se bosta rodila z dodatnim kromosomom, so ji ogromno podporo nudili profili na družbenih omrežjih, ki dokumentirajo življenja družin, v katerih ima eden izmed članov Downov sindrom.
S številnimi izmed njih je uspela stopiti v stik in tako si je pogosto pomagala z njihovimi izkušnjami. Ko se je navadila na situacijo, je pomislila, da bi lahko tudi sama na ta način pomagala drugim.
Življenje z otrokom, ki ima Downov sindrom
“Ko sem prejela diagnozo, sem morala izvedeti, kako je tako življenje v resnici izgledalo. Nisem želela videti le mavric, metuljev in vsakodnevnih čudežev,” je Julie povedala v intervjuju za Today pred dvema letoma.
Na začetku je na Facebooku ustanovila fanpage, kjer je želela predvsem obveščati svojo družino in prijatelje o razvoju fantov. Toda spletna stran je hitro rasla in kontaktiralo jo je vedno več oseb.
Trenutno mama Charlieja in Mila redno objavlja na svojem Instagramu, kjer z drugimi deli dogodke iz življenja dečkov. Pred kratkim sta šla prvič v šolo. Fantoma je všeč, ko jima odrasli berejo knjige, in si močno želita, da bi se tudi sama naučila brati. Svoje moči preizkušata na plezalni steni, kjer jima gre kljub začetnemu strahu odlično.
“Hvaležna sem za naše življenje“
Možnost, da se rodita dvojčka z Dowovim sindromom je približno 1 na 14 milijonov. Starša dvojčkov se šalita, da je to mogoče primerjati z dobitkom na loteriji, a priznavata, da sprva na to nista gledala na ta način.
Bala sta se, da ne bosta zmožna soočiti s takšno odgovornostjo. “Če nimaš veliko izkušenj z življenjem z ljudmi, ki imajo Downov sindrom, je to lahko pravi udarec. Ta nevednost je grozljiva. Počutiš se, kot da bi izgubil prihodnost, ki si si jo predstavljal,” razloži mama Charlieja in Mila.
Trdi, da je takšna izkušnja skupna številnim staršem, ki se znajdejo v podobnem položaju. Če bi srečala samo sebe iz obdobja nosečnosti, bi si rekla, da nima smisla neprestano skrbeti. “Hvaležna sem za svoje življenje, kakršno je, in si ga ne morem predstavljati drugače,” pravi mama Julie.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno mesto
