Pomoč za malega Gala: “Vztrajala bom, kot bi vztrajala vsaka mama za svojega otroka”

Nataša Vrbnjak Šteflič je mama šestletnega Gala, ki se je rodil z redko deformacijo obeh rok. Da nekaj ni v redu, so ugotovili leto in pol po rojstvu. Odkar vedo za Galovo težavo, se trudijo, posebej mama Nataša, da bi za Gala našli ustrezno zdravljenje. Po posvetih pri ortopedih v Sloveniji in Avstriji so vsi strokovnjaki odsvetovali kakršnokoli operacijo, ker bi z njo lahko gibljivost rok še poslabšali. A mama Nataša ni obupala in je iskala naprej.

Gal hodi v prvi razred osnovne šole v Zgornjem Dupleku, kjer mu radi priskočijo na pomoč. Zaradi otežene gibljivosti rok marsičesa ne zmore. Ali je mama Nataša našla rešitev in kje se je zataknilo, da iščejo sredstva za Galovo operacijo s pomočjo donacij dobrohotnih in darežljivih ljudi?

Preberite še:
Napovedovali so ji, da ne bo zmogla ničesar, zdaj celo igra na klaviaturo

S kakšno težavo se srečuje Gal?
Gal v komolcih obeh rok nima sklepa in spodnji kosti rok sta zaraščeni. Zato sploh ne more obrniti rok navzgor. Ko recimo nese zvezke, jih nese tako, da ima dlani obrnjene navzdol. Piše sicer lahko, a mu roka ne drsi tako kot pri zdravih otrocih. Razredničarka ga je na govorilnih urah zelo pohvalila, da se zelo trudi, dobro dela in dosega včasih višji standard kot drugi otroci. V pomoč je dobil prenosni računalnik, a želijo, da čim več piše sam.

Stvari prenaša tako, da roke opre ob telo. Tudi pladenj z malico si v šoli uspe prinesti na tak način. Rok ne more povsem zravnati. Kaj želimo doseči z operacijo? Da se mu zelo izboljša funkcija rok, čeprav se je ne more povsem popraviti. To želimo omogočiti Galu.

Kdaj ste pri Galu opazili, da ni vse tako, kot bi moralo biti?
Ko je bil Gal star leto in pol, smo ugotovili, da nekaj ni v redu. Prej niti ni bilo opaziti. Potem pa smo le šli v razvojno ambulanto in ni mogel prav prijeti ključa. Pregled pri ortopedu je pokazal, da ima Gal prirojeno napako na rokah in je brez sklepov v komolcih. Ugotovili so, da so tudi kosti zraščene, kar Galu ne omogoča obračanja rok. Stvari prenaša na svojstven način.

Z Galom hodiva vsak teden na fizioterapijo in na delovno terapijo. Rada bi pohvalila fizioterapevte v Mariboru in strokovnjake v rehabilitacijskem centru Soča, ker radi priskočijo na pomoč.

Preberite še:
Na bolezen nismo nikoli dovolj pripravljeni

Koliko je takih otrok v Sloveniji? Ste se lahko na koga obrnili po nasvet?
Šele sedaj, ko se več piše v medijih, se je name obrnila mamica s štiriletno deklico, ki ima enako težavo. Prej pa nismo poznali nikogar. Ortoped v Mariboru mi je dejal, da Gal lahko s tem živi in da ne priporoča nobenega zdravljenja. Sama se s tem nisem mogla sprijazniti in sem iskala dalje.

V Ljubljani so nam dali malo upanja, da se da z operacijo pomagati, a po izvidih magnetne resonance je ortoped dejal, da ne bo šlo. Tako ni bilo nobenega upanja več, a meni ni dalo miru. Iskala sem naprej in šli smo na posvet k ortopedu v Avstrijo. Sicer samoplačniško, a nam je zavarovalnica pozneje vrnila denar. Tudi tam smo dobili mnenje, da je najbolje vse pustiti tako, kot je, in se sprijazniti, da bo imel Gal vse življenje omejeno gibljivost rok.

A še vedno nisem imela miru. Iskala sem naprej. Ob pomoči staršev, ki živijo v ZDA, sem zvedela za ortopeda Paleyja s Floride in mu pisala. Ko potuje po Evropi ali je na dopustu, sporoči, kje je, in tako lahko, kdor želi, pride do njega. Tako smo se dogovorili za srečanje v Avstriji. Ko je videl izvide, je takoj dejal, da postopek, ki so ga odsvetovali v Ljubljani, odsvetuje tudi sam, a je predlagal drugačno rešitev. Z operacijo bi dosegel boljšo funkcijo rok in Gal bi jih lahko povsem zravnal. Še isti dan smo domov po elektronski pošti dobili izvid in mnenje.

Preberite še:
“Pri nas telefona ne častimo in to se avtomatsko prenaša tudi na otroke”

Kaj je sledilo, ko ste odkrili zdravnika, ki bi Galu lahko pomagal?
Žal je zdravstvena zavarovalnica zavrnila plačilo posega v ZDA in smo začeli iskati sredstva z donacijami. Na nas se je obrnila predsednica humanitarnega društva Maus in nam ponudila pomoč. V dobri veri, da bo vse v redu, smo pomoč sprejeli in začeli smo zbirati denar za Galovo operacijo. Potrebujemo 150.000 evrov.

Preberite še:
Diagnoza rak le tri mesece po porodu: “Bolezen je prinesla več dobrega kot slabega”

Žal so se zadeve z društvom Maus zapletle. Primer sedaj preiskujeta policija in tožilstvo. Dokler primer ne bo končan, denar, ki je bil zbran za Gala, ne bo prenakazan. Zdaj niti ne vemo, koliko ga je dejansko bilo zbranega za operacijo Gala. S policijo in tožilstvom aktivno sodelujemo in bomo naredili vse, kar je v naši moči, da jim pomagamo, da zadevo čim prej predajo sodišču.

V galeriji najdete še nekaj fotografij malega Gala:

Začni s predvajanjem

Na pobudo sodelavke društva, ki nam pomaga s plačilom davka, smo se povezali z Nadškofijsko karitas Maribor. Ker je datum operacije že določen, se obračamo s prošnjo na vse dobre ljudi in organizacije, da nam pomagajo zbrati zadosten znesek. V primeru, da bomo dobili denar od društva Maus, se zavezujemo, da bomo vse presežke sredstev porabili za druge sorodne namene, kot je določeno v dogovoru z Nadškofijsko karitas Maribor. Naj povem, da sem bila pozitivno presenečena nad odnosom in profesionalnostjo sodelavcev na Karitas.

Preberite še:
Od materinskega doma do mikrofona: “Hvaležen za vse dobre ljudi”

Kje najdete moči, da ne obupate, kljub temu da se vam je zaprlo veliko vrat?
Kot mama vem, da moram vztrajati, se pobrati znova in znova. Zaradi Gala. In najteže je prositi. Zato, ker to hkrati pomeni, da razmer ne moreš rešiti sam. In ker si želim, da bi lahko svojemu otroku omogočila, da bi imel takšne roke, kot jih imajo zdravi otroci, moram vztrajati in prositi za pomoč.

Hvaležna za vsak vaš dar prosim za pomoč Galu. Pomoč, ki mu bo omogočila novo upanje in nekoč samostojnejše življenje. Rada bi povedala o hvaležnosti, ki jo čutim do slehernega posameznika in organizacije, ki so zaupali z vsem srcem in mu pomagali. O hvaležnosti, ki jo nosim kljub strahu: kaj če nam ne uspe? O hvaležnosti, ker vem, da bom vztrajala, kot bi vztrajala vsaka mama za svojega otroka. Da bi bil zdrav. Da bi lahko počel vse, kar počnejo zdravi otroci.

Prispevek je bil najprej objavljen v Naši družini, prilogi tednika Družina, letnik 40, številka 45.

Preberite še:
Ne zamudite filma o škofu Jožefu Smeju

Preberite še:
“Moj navdih sta otroka, ki ju želim vzgajati v skladu s krščanskimi vrednotami”

Preberite še:
Otroške molitvice: Ne v skušnjavo, ampak “ne pelji nas skoz’ štalo”