Upor, potlačitev, obžalovanje, na koncu pa se je sprijaznila s hčerkino diagnozo
Poljakinja Edyta je mama treh otrok. Pred sedmimi leti sta se njihovi družini pridružili dvojčici Milena in Lena, ki je otrok s posebnimi potrebami. “Pomislila sva, da je Bog s tem, ko nama je podaril Leno, želel popraviti najino zvezo. Naju pritegniti bližje k sebi. V življenju sva se malce izgubila. Iskala sva pomoč, ne le zdravniško, temveč tudi duhovno. In prejela sva jo,” pripoveduje Edyta.
Ste mama Milene in Lene, sedemletnih dvojčic. Milena je zdrava, Lena pa zelo bolna. Kako? Nosečnost je bila obravnavana kot monozigotna. Rodila sem v 35. tednu, srčni utrip Milene je padal, njena sestrica Lena pa je bila precej lažja. Tehtala je manj kot 1800 gramov. izkazalo se je, da ima razcepljeno nebo, zato je več kot tri tedne preživela na oddelku za neonatologijo. Ni mogla jesti. Po enem mesecu so prišli rezultati genetskih testov. Imela je nepravilen kariotip.
Človek ima običajno 22 parov kromosomov in en par spolnih kromosomov. Vsako jedro celice jih vsebuje 46 (oznaka za ženske je XX, za moške pa XY). Nepravilen kariotip povezujem z Downovim sindromom – pri 21. paru je prisoten še tretji kromosom. Je tako tudi pri Leni? Lena ima dodaten kromosom pri 15. paru. Na srečo se je izkazalo, da je bila nosečnost dvojajčna in da je bolna le ena od hčerk. Rodila sem pri 38 letih, ne vemo, kaj je povzročilo napako. Zagotovo se je napaka v družini pojavila prvič. Takih primerov je le sedem ali osem na svetu …
O tej tematiki ni nobenih medicinskih publikacij. Zdravniki niso znali napovedati, kako se bo najin otrok razvijal. Genetiki so nama povedali, da bo težje pridobivala nova znanja. Na začetku nam je pomagala družina. Po podaljšanem porodniškem dopustu sem prenehala delati kot logopedinja.
Vam je bilo delo všeč? Ja. Delala sem z gluhimi otroki, celo nekajmesečnimi. Otroke z vsadki sem učila govoriti.
Lena ne govori. Česa še ne počne? Ne sporoča svojih fizioloških potreb. Obnaša se malce podobno kot avtistični otroci. Hoditi je začela pri treh letih in pol. Zdaj pleza, hodi po stopnicah. Vendar ima motnje ravnotežja in zmanjšano napetost – tako aksialno kot spodnjih okončin. Njena hoja ni takšna kot pri zdravem otroku. Treba jo je varovati, paziti. Včasih se prehranjuje samostojno, ponavadi pa potrebuje pomoč. Vzame banano in ne ve, da jo mora olupiti. Deluje na ravni zadovoljevanja osnovnih potreb. Uganiti moramo, kaj hoče, to pa sporoča s solzami, jezo.
Rekli ste, da ste sprejeli križ. Brez upora, nemudoma? Morala sem se posloviti od sanjskega otroka, ki sem si ga zamišljala. Veselili smo se dvojčic. Da bosta šli skupaj v vrtec, v šolo. Da bo veselo. Vse se je sesulo. Šli smo najbrž čez vse stopnje žalovanja: upor, zanikanje, žalovanje.
Dokler ni prišel trenutek, ko smo bolezen sprejeli. Z glavo skozi zid ne gre. Leno imamo radi in jo sprejemamo takšno, kakršna je.
Bog nam je dal križ in rekel – nesite ga z menoj. Nehali smo se bojevati z Njim.
Vse je za nekaj dobro. Gospod ima vedno kakšen načrt. Ne vem natančno, kakšen, vendar vem, da se bo dobro končalo. Z možem sva se spremenila. Znova sva ovrednotila življenje.
Želimo si, da bi bila Aleteia vsakomur prosto dostopna. Ne zahtevamo registracije oziroma prijave. Trudimo se omejevati oglase, da ne bi bili preveč moteči, in, kolikor je mogoče, omejujemo stroške.
Vaši velikodušni darovi v podporo Aleteii bodo omogočili, da bodo desettisoči še naprej lahko brezplačno uživali v Aleteijinih vsebinah, ki ljudem lepšajo življenje, izobražujejo, spodbujajo in širijo dobro.
Aleteia želi služiti svojim bralcem in jim nuditi to, kar jih bogati. Da bi to lahko čim boljše počeli tudi v prihodnje, vas prosimo za finančno podporo.