"Aspergerjev sindrom je najbolj sprejemljiva socialna oblika avtizma," pravi gostja našega intervjuja Meta Štravs, mama dveh otrok z Aspergerjevim sindoromom (AS), tretji pa še čaka na potrditev diagnoze. Tudi sama ima določene znake, ki nakazujejo na spekter avtistične motnje: senzorno preobčutljivost, dobesedno razumevanje govora, občasno slabše razumevanje socialnih interakcij, a se je z leti naučila kompenzirati svoje pomanjkljivosti.
Kakšno je življenje z otrokoma, ki imata AS?
V teh časih naš vsakdanjik ni nič kaj drugačen kot pri ostalih, saj zapovedana razdalja med ljudmi in omejitev druženja našo družino izenači z drugimi. Moj sin Jure se šali, da si je ukrepe izmislil nekdo z AS. Pravi, da se zdaj končno počuti normalnega. Ima svoj osebni prostor, ki ga prej ni bilo. Nihče v trgovini ga ne buta več z vozički. Na obiskih ga nihče več ne poljublja in objema. Ne sme hoditi na obiske k prijateljem, druženj ni, ostajajo le stiki z družino.
Druženje za osebe z AS pomeni stisko?
Ne toliko stisko kot napor. Sin mora vseskozi razmišljati, kako se naj odzove, kaj se dogaja okrog njega. Nima naravnega razumevanja za to. Nima enakih interesov kot njegovi vrstniki. Trenutno ga fascinirajo kamnine in rastline. O tem bi lahko govoril ure in ure. Prijateljem so bolj zanimive druge teme.
Na kaj morate biti še posebej pozorni?
Na to, da so navodila, ki jih dajem otrokom, razumljiva in enoznačna, da ne pride do šumov v komunikaciji. Pri vsakodnevnih aktivnostih moram biti pozorna na to, da so dogodki napovedani vnaprej in ni večjih sprememb urnika. Ves dan je treba upoštevati tudi senzorne zahteve posameznega otroka, ker neupoštevanje teh lahko vodi v senzorne meltdawne (vedenjske izbruhe, op. a.).
Težave povzroča menjava ritma. Hči Tinkara (6. razred) in Jure (4. razred) sta v šoli, nekaj časa nato šolanje poteka na daljavo, potem se vrnejo v šolo, vmes se zgodi še kaka karantena. Učitelji ne poročajo, da bi imeli težave z njima. Doma se pa vidi, da sta razdražena.
Otroci z AS imajo pogosto težave z očesnim stikom. Je tudi pri Juretu in Tinkari tako?
Učimo ju, da je treba ljudi med pogovorom gledati v oči oziroma v obraz. Poskušata vzpostavljati očesni stik. Mi pa Jure pove, da si na primer v šoli veliko več zapomni, če mu sogovornika ni treba gledati oči, saj potem precej zbranosti usmeri prav v to. Bodisi bulji v sogovornika ali gleda v kako točko, ki ni nujno na obrazu.
Kakšne posebnosti ste še zaznali pri Tinkari in Juretu?
Senzorno sta zelo občutljiva, vsak na drugem področju. Jure glede sluha. V začetnem obdobju šolanja so bile težave, ker je šola zelo blizu železniške proge. Pokanje tirov ga je zelo motilo. Ob določenih urah je postal nemiren, ni se mogel zbrati in delati. Z glušniki, ki jih je nosil do polovice tretjega razreda, se je stvar izboljšala.
Zelo različno sprejema dotik. Včasih se ga dotakneš zelo nežno in bo to dojel, kot da bi se ga močno. Drugič pa je obratno. Odvisno je od njegove čustvene stabilnosti tisti dan.
Tinkara ima določene senzorne preobčutljivosti na nekatere vonje, zvoke. Kaj konkretno to pomeni pri majhnem otroku? Ko ga kopaš ali prhaš, mu to povzroči senzorno preobčutljivost do te mere, da kriči tako zelo, da pozvonijo sosedje in začnejo spraševati, kaj se dogaja z otrokom. Tinkarino rojstvo je bilo naporno in kot poledica tega ima epilepsijo ter še nekatere druge posebne potrebe.
Včasih ti otroci razvijejo izjemna zanimanja za kako področje ali talente. Je tudi pri njiju tako?
Jure ima zelo rad številke, zaporedja. Začelo se je z zanimanjem za dinozavre. Od njih smo šli na fosile, zdaj smo pri kamninah. Obožuje rastline. Mogoče tudi zato, ker meni marsikatera ni preživela in se je on odločil, da jo bo rešil. (smeh)
Pri tem je zelo dober, točno ve, na kateri polici mora biti kaka roža. Ne ve, zakaj, ampak tako mora biti. In če je tako, rastlina ponavadi preživi. Ko smo bili v ambulanti za avtizem, je strokovni delavki povedal, da roži v prostoru na neki polici ne ustreza, naj jo premakne.
Ko smo prišli naslednjič, se z gospo sploh ni želel pogovarjati, dokler ni premaknila lončnice drugam. Prepričan je, da je treba obljubo nujno držati. Učimo se, da se kako stvar lahko spremeni, odpove, da kdo zboli in zato jaz ali kdo drug še ni lažnivec. Ko je bil mlajši, je bilo glede tega kar nekaj drame.
Kako pa v družbi deluje Tinkara?
Tinkara se na socialne stike s sošolci ponavadi pripravi vnaprej. Pred socialnimi interakcijami te preigra v svoji glavi, ko je bila mlajša jih je preigrala s pomočjo svojih igrač. Učiteljica mi je dejala, da je zelo skrbna. Drži.
Pravijo, da ti otroci niso sposobni empatije, imajo čustvene težave. Po mojih izkušnjah je ravno nasprotno, še preveč se vživijo v človeka. Imeli smo težave, ker je Tinkara hotela pomagati vsem, svoje domače naloge pa ni imela narejene.
Naučili smo se, da ni treba ugajati vsemu razredu. Vsem nikoli ne boš všeč. Vsak od nas si želi biti sprejet. Če imaš občutek, da si drugačen, si želiš prilagoditi večinski družbi. Pomembno je, kakšna ta je. Zelo veliko ljudi z AS zapada v zasvojenosti, ker jih tista družba sprejme. Ob tem je senzorična preobčutljivost naporna. Z določenimi substancami vsaj za nekaj časa omilijo te zaznave.
Kako Tinkaro in Jureta sprejemajo sošolci?
Nekaj težav smo imeli z bullyji (nadlegovalci, op. a.), saj Jure vse, kar mu rečeš, jemlje dobesedno. To pa pomeni, da se bo odzval na prav vsa izzivanja okolice. V zadnjih štirih letih smo si veliko prizadevali, da na to v šoli ne bi reagiral. Doma pa ima boksarsko vrečo in jo pridno tolče, ko je prehudo. Ponosna sem, da sva z možem zgradila tak stik z otroki, da ko imajo težave, nama te zaupajo.
Tinkara je med sošolci dobro sprejeta, smo pa imeli ob začetku šolanja posamezne izzive, povezane s sošolci, zaradi njenih posebnih potreb. Letos jo je malo skrbel prehod iz petega v šesti razred, vendar se je zelo dobro izšlo.
Kako navezujeta prijateljstva?
Tinkara ima že dolgo tri res dobre prijateljice. Jure ima dva dobra prijatelja. Nimata pa veliko znancev oziroma "polprijateljev", kot pravi hčerka. Takšni si vzamejo čas, ko ustreza njim. Potem jih pa ni.
Katera področja pa najbolj zanimajo njo?
Zelo dober stik ima z živalmi, že od malega je zelo skrbna. Živali to čutijo. Naša pokojna psička je z vedenjem nakazovala, kdaj bo imela Tinkara epileptični napad. Bila je pri njej. Ko je poginila, je njeno delo nadaljeval muc Čarli in zdaj dve čivavi. Ena od njiju se je naučila, da začne lajati, ko se pri Tinkari začne pripravljati epileptični napad.
Kako se na družinske izzive odziva vaš mož?
Včasih je bistveno bolj potrpežljiv kot jaz, ker se jaz z določenimi senzornimi izpadi srečujem že v službi (v novomeškem centru Dolfke Boštjančič deluje kot skupinski habilitator z otroki s težjo in težko motnjo v gibalnem in duševnem razvoju, op. a.). Ko od tam pridem utrujena, je težko biti miren in navodilo večkrat povedati z mirnim tonom. On pa kot umirjen tip človeka s tem nima težav. Otroci ga težko spravijo iz tira.
Kaj lahko vsak od nas stori, da se bodo otroci z avtizmom počutili bolj vključene?
Iz svoje izkušnje lahko povem, da se je o primanjkljajih, ki jih imaš, treba pogovarjati. Bolj jih skrivamo, večje težave nastanejo. V službi sem povedala, na katerih področjih imam težave, da me sprememba urnika vrže iz ritma. Sicer le za nekaj minut. Mojega sina pa denimo za 20 minut. Ampak tistih nekaj minut potrebujem, da se "sestavim" in ponotranjim, da se je nekaj spremenilo.
Korona je potrdila, da medsebojne stike potrebujemo vsi. Otroci, ki so na avtističnem spektru (imajo stopnjo avtizma, op. a.), še toliko bolj. Potrebujejo učenje, ponavljanje. Nekaj, kar je drugim povsem naravno, se morajo naučiti. Na primer, kako izgubiti pri igri. Čeprav ima s tem vse večje težave vse več otrok, ki niso na spektru.
Za osebe na avtističnem spektru bi lahko družba največ naredila s tem, da sprejme našo nevrorazličnost in nam da možnost izražanja naših potencialov. Mogoče se sliši že izpeto, ampak sprejemanje drugačnosti in izobraževanje splošne populacije bi nam zelo močno pomagalo.
