“Invalidna brata mi prinašata veliko veselje. Ko sem imela za seboj slab dan, je k meni pristopil Foucauld in mi pomežiknil, takrat sem si rekla, kako dobro je, da sta tukaj,” pričuje Grégoirjeva in Foucauldova sestra Isabelle. V francoski družini d’Ogny je pet otrok, Isabelle (21 let), Astrid (17 let), Maëlys (14 let), Grégoire (23 let) in Foucauld (12 let).
Brata imata od rojstva hidrocefalus, nevrološko motnjo, ki jo povzroči čezmerno kopičenje cerebrospinalne tekočine v možganih. “Grégoire je sicer star 23 let, a mentalno je na ravni 14-letnika. Premika se lahko samo s pomočjo invalidskega vozička,” pojasni oče Louis (47 let).
Foucauld, mlajši brat, je nekoliko bolj samostojen. Uspelo mu je shoditi zaradi strokovnjakov na kliniki, ki se osredotoča na biomehanične metode.
Božja preizkušnja
Kljub zahtevni invalidnosti družina d’Ogny ostaja nasmejana. “Ta preizkušnja je Božja volja glede nas in Bogu sem za to zelo hvaležen,” zagotavlja Louis. Isabelle dodaja: “Zvečer molimo za ozdravljenje bratov. Našo družino povezuje neomajna vera.”
Pa vendar v družini sprva ni bilo takšnega veselja do življenja.
Oče se spominja temne resničnosti, ki mu jo je opisoval zdravnik v zvezi z boleznijo prvorojenca. “Ko so mi povedali, da ima tudi Foucauld hidrocefalus, sem se vznemirila in ga nisem hotela iti pogledat,” se spominja najstarejša sestra. Sčasoma se je njena jeza z molitvijo polegla. Danes si ne more predstavljati življenja brez bratov.
“Z invalidnostjo smo se navadili živeti. Prinaša nam veselje. Ko ti otrok s posebnimi potrebami reče: ‘Rad te imam!’ je to še posebej dragoceno,” meni oče. Sestre so zelo povezane z bratoma, poskušajo biti pozorne na vsakršno njuno drobno potrebo. “Jaz sem zelo materinska, kadar je mama odsotna, sem jaz tista, ki jo nadomestim,” pravi Isabelle. Včasih žrtvuje večer učenja za igranje z bratoma, navdušenima nad vojaki, gasilci, playmobili in lego kockami.
Združenje za boljši Grégoirjev in Foucauldov vsakdan
Leta 2018 sta starša slišala, da v Španiji obstaja klinika, kjer bi lahko sinovoma pomagali napredovati v samostojnosti. Sprva sta bila v dvomih, a sta se naposled vendarle odločila, da obiščejo kliniko.
Zaradi intenzivne fizioterapije, oprte na biomehaniko, sta Grégoire in Foucauld dosegla velik napredek. “Nekega dne nam je na poti do klinike nasproti prišla jokajoča mama in povedala, da Foucauld hodi,” se spominja Isabelle. “To je bil nepopisen občutek, nismo mogli verjeti.”
Klinika Dr. Blum’s Biomechanics Center prinaša zelo visoke stroške, 150 evrov na dan za enega otroka. “Prvo bivanje v letu 2018 smo si lahko privoščili zaradi družinskega člana, ki je odprl račun in nam pomagal v treh tednih zbrati 30.000 evrov.”
Kmalu so ustanovili združenje Grégoirjevi in Foucauldovi prijatelji za zbiranje denarne pomoči. Danes družina d’Ogny znova prosi za pomoč, želijo namreč zbrati 25.000 evrov za bivanje njunih sinov na kliniki naslednje poletje. To je upanje družine d’Ogny, ki ga hranijo združeni v molitvi.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila francoska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Lucija Rifel.
