V tednu, ko cel svet obeležuje spomin na rojstvo Hellen Keller, smo poklepetali z gospo Metko Knez. Metka Knez ima gluhoslepoto, kar pomeni, da ima minimalne ostanke vida (približno pet odstotkov) in manj kot en odstotek lastnega sluha.
Ne glede na to, da je že vse življenje tako rekoč slepa in skoraj gluha, pa je ne le doštudirala na fakulteti, pač pa je tudi doktorska študentka in bo v letošnjem letu izdala svojo prvo knjigo. Metka Knez je izredno inteligentna in prijetna sogovornica z besednim zakladom, ki bi ji ga lahko marsikdo zavidal, povedala pa nam je malce več o svojem življenju.
Imate močno okvarjen vid in sluh, je tako že od rojstva?
Gre za prirojeno motnjo, zdravniki so rekli, da se je morda mama okužila z rdečkami med nosečnostjo, a tega ne vemo zagotovo. Načeloma mi ne priznavajo diagnoze gluhoslepote, saj pravijo, da v tem primeru ne bi bila tako inteligentna in izobražena. Gluhoslepoto povzročajo različni sindromi, kjer je lahko oseba tudi intelektualno ovirana, ni pa nujno.
Pred časom sem imela operacijo, med katero so mi vstavili polžev vsadek, ki mi močno pomaga pri poslušanju in sporazumevanju. V času korone se je moja slušna rehabilitacija žal zamaknila za več kot pol leta. Na splošno mi je lažje prepoznavati zvoke iz okolja (recimo ploskanje, dežne kaplje, …), največ težav pa imam pri razumevanju govora. Zavedam se, da imam s tem še veliko dela, prav tako moram tudi še delati na razločnosti svojega govora.
Ste izredno aktivni in zvedavi, ogromno stvari vas zanima, javno nastopate … Kateri so vaši hobiji?
Ne maram govoriti le o svojih omejitvah. Če imamo podporo v življenju, zmoremo vse. Tudi oseba s posebnimi potrebami ogromno zmore. Osebno zelo rada javno nastopam, javnih nastopov se ne branim, čeprav imam pred njimi vedno tremo. Potem pa skušam občinstvo odmisliti, da se ne koncentriram pretirano na enega samega poslušalca. Gledam sicer že proti občinstvu, ampak ga v resnici ne vidim. Ko pa se enkrat razvije diskusija, pa se povsem sprostim.
Imam veliko hobijev. Zelo rada pojem, to imam po mami, ki je izredno rada pela in je tudi pela na koru. Pri nas doma se je veliko pelo. Ker je gluhim petje na neki način nedostopno, pa sem prišla do zaključka, da jim pesem predstavim s kombinacijo petja in prikazovanja vsebine z znakovnim jezikom.
Rada tudi kvačkam, berem knjige, trenutno se veliko ukvarjam s svojim doktoratom. Zelo rada imam tudi hišne ljubljenčke. Imam dva mucka, konec leta pa dobim tudi psičko vodičko slepih, ki bo šolana posebej zame in me bo spremljala.
Kako gledate na življenje?
Ljubim življenje in zelo rada živim. Zdi se mi, da kljub vsemu, kar pride na pot, in čeprav je pogosto težko, je živeti zelo lepo. Zavedam se, da nihče ni brez svojih težav, tudi če je navzven morda videti tako. Zaradi tega za nikogar več ne uporabljam izraza “zdrav človek”, kajti menim, da ima vsak človek kakšen hendikep in da je normalnost zelo relativna.
Zelo pomembno mi je, da so v življenju in pri vsem, česar se lotim, v mojem okolju jasno postavljena pravila. Če poznam pravila, mi je vse skupaj mnogo lažje, drugače ne dobim jasnih sporočil in se kar izgubim.
Kako se drugi ljudje odzivajo na vaše posebne potrebe?
Nimam občutka, da bi bili ljudje neprijazni. Včasih pa dobim občutek, da se jim je neprijetno neposredno soočiti z mano. To opazim, kadar sem s kom drugim v javnosti, da se raje in hitreje obrnejo na tistega drugega človeka. V takem primeru jim moji asistenti kar hitro razložijo, naj se vsak obrne neposredno name. Verjetno je ljudem rahlo neprijetno oz. ne vejo, kako naj se obrnejo name. Me pa to malo spravi v slabo voljo.
Ne maram, da me drugi pomilujejo, prav tako pa tudi pomoči drugih, kadar ta izhaja iz njihove potrebe, da si dvigujejo občutek lastne vrednosti. Seveda občutek lastne vrednosti vsi potrebujemo. A ljudje se morajo zavedati, da sem na svetu že skoraj 46 let in da če bi bila res tako nemočna, tudi do sem ne bi prišla, kjer sem zdaj. Zdi pa se mi, da še vedno premalo poslušam samo sebe in da se še vedno preveč ukvarjam s tem, kar mislijo drugi.
Kaj vas najbolj zaboli v odnosu do drugih ljudi?
Pogosto vidim, da bi me ljudje radi obravnavali kot nekakšnega odraslega otroka. Ali pa da bi bili do mene radi pokroviteljski. Tega ne maram. Čeprav v življenju potrebujem določeno mero podpore drugih ljudi (pomagati mi hodi asistent ali asistentka za osebe s posebnimi potrebami), pa sem sposobna ogromno stvari postoriti tudi sama. Prav zato ne maram, da kdo že vnaprej odmahne z roko in mi da vedeti, da naj se z nečim sploh niti ne začnem ukvarjati, da je nekaj zame pretežko.
Da nečesa ne zmorem, da za nekaj tako ali tako ne bom sposobna. To me zelo zaboli. Želim si, da bi mi ljudje raje povedali, kako naj se te stvari lotim, da jo bom lahko opravila, da se bom tega naučila. Dosti raje kot besedo “pomoč” imam besedo “podpora”. Boli me, da zelo radi dajemo ljudi v kalupe in to napako delamo vsi. Ljudje tudi zelo radi posplošujejo osebe s posebnimi potrebami in njihove družinske člane, jih ožigosajo.
V življenju vam ni bilo prav lahko. Ali imate kdaj težke občutke zaradi svojih telesnih omejitev?
Eno obdobje sem imela velik občutek osamljenosti. Potem pa mi je knjiga hrvaške psihologinje Ljubice Uvodić Vranić Pustolovščina osebne preobrazbe pri tem zelo pomagala. V tej knjigi namreč piše, da do osamljenosti pride, če nimaš stika sam s sabo, če se še nisi soočil sam s sabo. Zdaj nimam več občutka osamljenosti. Kadar čutim, da mi je dolgčas, sem se naučila to ubesediti.
V preteklosti sem morala veliko delati na sebi, recimo zelo boleča je bila zame mamina smrt, s katero sva bili zelo povezani. Prav tako sem še v procesu predelovanja določenih patoloških vzorcev iz moje družine, kar zahteva veliko časa, ker gre za zelo zapletene in dolgotrajne procese. Spoznavam tudi svojo ranjenost kot osebe s posebnimi potrebami.
Vem, da stvari predelujem, nisem pa še vsega odpustila. Menim, da se o družinah, kjer so ljudje s posebnimi potrebami, premalo govori. Ja, strokovnjaki že pišejo o tem, iz prve roke pa se o izkušnjah ljudi iz družin s hendikepom bolj malo sliši.
Kaj vam daje smisel in kako gledate v prihodnost?
Zagotovo smisel v življenju najdem v Bogu – vzgojena sem v katoliški veri. Menim, da se vse zgodi z nekim razlogom in z Božjimi nameni. Povsem res je, kar pravi pregovor, da človek obrača, Bog pa obrne. Trenutno se mi stvari vrtijo v pozitivno smer, bom pa videla, kaj bo življenje prineslo in kaj mi bo Bog namenil.
V zadnjem času sem se odločila za poslanstvo, da služim družbi. S tega stališča gledam tudi na doktorat – ne zaradi naziva, pač pa kot priložnost za večno učenje. Naučiti sem se morala vsega, od tega, kako poiskati podatke, do tega, kako jih filtrirati. Sem tudi članica študentskega sveta, kjer delam za študente s posebnimi potrebami. Tudi moja prva knjiga, ki bo izšla letos jeseni, je v prvi vrsti didaktični pripomoček.
