Poljakinjo Angeliko Chrapkiewicz-Gądek od tretjega leta naprej spremlja spinalna mišična atrofija. Vendar pa ji bolezen ne preprečuje, da ne bi plezala v gorah, se potapljala in uresničevala sanj. Napisala je tudi knjigo Osvoji svoj vrh. Verjemi v svojo moč (Zdobądź swój szczyt. Uwierz w swoją siłę). Njena zgodba dokazuje, da številne omejitve obstajajo le v naši domišljiji.
Eden izmed klicev vas je pripeljal na Kilimandžaro.
Poklicala me je neka znanka in predlagala odpravo v Afriko. Odločitev sem sprejela v 30 sekundah in šele potem, ko sem odložila telefon, sem dojela, v kaj sem pravzaprav privolila! Ljubim gore in vse, kar je z njimi povezano, zato nisem mogla reči ne. Poleg tega je znanka poznala moj karakter in je dobro vedela, kaj je zame najbolj pomembno. Tako sem se pridružila skupini.
Poguma za uresničevanje sanj vam zagotovo ne manjka. Se pojavljajo tudi trenutki dvomov?
Seveda, in to zelo pogosto. Sem precej plašljiva oseba. Po drugi strani pa nikoli ne bi mogla uresničiti svojih sanj, če ne bi imela poguma, da premagam svoje slabosti. Vsak izlet v gore je precej zapleten podvig, zato se pred tem pojavljajo dvomi, panična sem, toda zelo se trudim, da v sebi kljub vsemu najdem pogum.
Kolegica, prijateljica – to je le nekaj izrazov, ki ste jih nadeli svoji bolezni. Vam to pomaga pri sprejemanju svojega stanja?
O bolezni govorim kot o kolegici, ki me spremlja. Rehabilitacijskim vajam pravim fitnes. Bolnišnica je moj wellness. To mi pomaga sprejeti težke trenutke, povezane s spinalno mišično atrofijo (SMA).
Kdaj je najtežje?
Dajanje zdravila za SMA je težko. Punkcija je težka. Med punkcijo ljudje s SMA ne dobimo anestetika, saj smo preveč mlahavi. Poleg tega je velik uspeh, če zdravniku uspe že v prvem poskusu. Potem je še tisti trenutek čakanja na spinalno tekočino, ali bo pritekla ali ne …
Najhujši pa so dnevi po prejemu zdravila. Da ne bi dobila postpunkcijskega glavobola, moram ležati. Zame kot aktivno osebo, ki je neprestano v gibanju, je to zelo težka izkušnja. Toda učim se potrpežljivosti in cenim to, kar imam. Ležanje je obremenjujoče, hkrati pa se v tem času pojavijo različna razmišljanja, spreminja se perspektiva.
V takih trenutkih pomislim na ljudi, ki morajo ves čas ležati in to od njih zahteva naravnost železen karakter. In jaz? Že 37 let čakam na povračilo za zdravilo, ki preprečuje napredovanje moje bolezni. Atrofija ne napreduje. V sebi imam ogromno hvaležnosti in potrpežljivo prebrodim vse najtežje trenutke.
Ne manjka vam notranje moči. Je to zasluga vaših staršev? So vas motivirali za samostojnost in aktivnost?
Pravzaprav ne vem, kaj pomeni skrivati se pod maminim krilom (smeh). Starši so me pogosto motivirali in postavljali nove mejnike. Dovolili so mi, da sem delala napake in se iz njih učila.
Pred šestimi leti mi je umrla mama in od takrat me oče niti enkrat ni obiskal v Krakovu. Pravi, da moram jaz obiskati njega! Včasih me to jezi, imam slabše dni, ko ne želim dokazovati, da sem samostojna. Od staršev sem prejela ljubezen, motivacijo, pa tudi vero. Mama je pogosto ponavljala, da sem nadarjen in čudovit človek in da moram uresničevati svoje sanje, kolikor je to le mogoče. Pomembno je, da se nam otrok ne smili in da mu damo krila ter ga spodbujamo, da uresniči svoje strasti.
Mi poveste kaj o vaši zbirki salonarjev?
Ko sem začutila, da delam svoje zadnje korake in da se bom od tega trenutka naprej premikala s pomočjo vozička, sem si kupila rdeče salonarje. Salonarjev imam veliko, toda v zadnjem času sem jih nekaj prodala. Šalim se, da gre v mojem primeru za čevlje, v katerih ni nihče hodil, bili pa so v uporabi! V zadnjem času so mi všeč bulerji, zato sem si jih tudi kupila. Toda ljubezen do salonarjev ni minila. Noge je v salonarjih težko obdržati na vozičku, noge se malce tresejo, toda to ni nič, na ta način dodatno treniram (smeh).
Koliko jih imate trenutno v omari?
10 parov.
Na svoji spletni strani ste zapisali: "Delo na sebi je osnova, če želite živeti s sabo, biti avtentični in razveseljevati druge." Ali vam to pravilo pomaga, da se izboljšujete in sledite svojim sanjam?
Vsekakor! Gre za določen proces. Pri tem sta pomembna sprejemanje in odgovornost. Delam na tem, da postanem boljši človek. Nastopil je trenutek, ko trdno verjamem, da bolj kot sem v harmoniji s samim seboj, več veselja lahko prinesem drugim. Radost življenja je zame temelj, vendar je tudi za to potrebno trdo delati, pa tudi vredno je.
Poročeni ste s Szymonom, ki je gasilec. Ste se težko odprli ljubezni?
Ni se mi bilo treba odpreti, preprosto sem se zaljubila. Moja invalidnost je na koncu tako v zasebnem kot tudi v poklicnem življenju. Zakonca sva in dobro se počutiva.
Vas mož spremlja med odpravami v gore?
Seveda. Različna sva si, toda čudovito je, da me kljub najinim razlikam tako zelo podpira: v procesu logistike, izbire opreme. Presenetil me je tudi pred kratkim. Nosilec, ki ga uporabljam, ko grem v hribe, je bil potreben obnove. Predlagal je, da za to poskrbi sam.
Ali gorske odprave zahtevajo posebne priprave?
Da. Ves čas skrbim za ustrezno telesno težo. Imam posebno dieto, redno hodim na treninge za moč, da bi bil moj zgornji del telesa v najboljši možni kondiciji.
"Sem predvsem ženska, ki ljubi življenje in to, kar pospeši moj srčni utrip – strasti." Je strast eden izmed elementov, ki izgrajuje ženskost?
Nikoli nisem razmišljala na ta način. Moja strast ni prav ženstvena. To, da me fantje nosijo v gore, ni ženstveno. Ko sem v gorah, se ne počutim kot ženska, pa ne v negativnem pomenu besede. Preprosto se počutim kot človek. V težkih trenutkih med plezanjem se ženskost izklopi, ostaja le naloga, ki je pred nami. Da bi jo opravili hitro in učinkovito, moramo sodelovati. In strast? Je zelo pomembna – to je nekaj, česar ne moremo pozabiti. Če poskušamo nove stvari in se ne vračamo k njim, to pomeni, da nas niso dovolj pritegnile. Jaz sem strast našla v gorah in v potapljanju.
In ta ženskost? Kaj predstavlja za vas?
Nekaj, kar nosimo v svoji notranjosti. Po eni strani gre za moč, po drugi pa za nežnost. Ko pomislim na ženskost, pomislim tudi na modrost. Ženskost je lepo darilo.
"Drži besedo" je eno izmed pravil, po katerih se ravnate. Imate še druga, ki so prav tako pomembna za vas?
To pravilo je zame še posebej pomembno. Če se za nekaj odločim, moram to izpeljati. Gre za realne obljube, ki jih je mogoče izpolniti. Cenim resnico in poštenost.
"Verjamem, da lahko vsak izmed nas osvoji svoj vrh – tistega dobesednega in namišljenega, s katerim se vsak izmed nas sreča na svoji poti." Tudi to so vaše besede …
Vsak izmed nas sledi svoji poti, včasih sam, včasih v družbi drugih. Pomembno je, da se na tej poti ne ustavljamo. Pogosto hodimo okoli kakšne gore, naša pot je že shojena, mi pa še vedno ne gremo naprej, ker ne vemo, kaj nas čaka – bojimo se osvojiti vrh.
Kakšni vrhovi so še pred vami?
Drugi del knjige, odprava v gore. Poleg tega pa so moje sanje in vrh poskrbeti zase, za svojo družino in to, da bi bila dober človek.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto
