Agnes Kojc je 27-letno dekle iz okolice Maribora, ki se navdušuje nad jeziki. Je prevajalka, pisateljica in pesnica, svojo strast do raziskovanja in študija pa nadgrajuje na doktorskem študiju slovenistike. Ob tem je tudi prostovoljka hiše Hospic in želi v prihodnosti nuditi podporo ljudem na področju umiranja.
Čeprav ima že od rojstva cerebralno paralizo in je voziček njen vsakdanji spremljevalec, v pogovoru poudarja, da okoli sebe najbolj ceni tiste ljudi, ki znajo pogledati onkraj njene diagnoze.
Ste prevajalka, pisateljica, pesnica, doktorska študentka slovenistike … Kako vse te vloge bogatijo vaš vsakdan oz. dojemanje življenja nasploh?
Že kot deklica sem vedela, da se bom ukvarjala z jezikom in da bom delala z ljudmi in za ljudi. Vsi v družini zelo radi berejo. Predvsem mama mi je privzgojila odnos do knjig, veliko sva se pogovarjali o prebranem. Pripovedovala mi je zgodbice, izmišljevala sem si jih tudi sama. Kot otrok s posebnimi potrebami zaradi slabše dostopnosti nisem hodila v vrtec, pazila me je babica, s katero sva zelo veliko ustvarjali in pisali. Brati sem se naučila spontano.
Sem izredno močna na jezikovno-družboslovnem vidiku in imam občutek, da sem z izbiro tega študija in poklicne poti dobila zagon in priložnost uresničiti talente, ki so mi bili dani. Vse to mi daje neko moč in voljo, da se lotevam novih izzivov. V prostem času sem pisateljica in pesnica, ker res rada pišem, na poklicnem področju pa sem trenutno bolj aktivna prevajalka. Z vpisom na doktorski študij se bom spet več posvečala učenju.
Pogosto naletite na odzive, da se ljudem smilite, ker ste na vozičku? Kako prepoznate pomilovanje?
Pri ljudeh še opažam mišljenje, da zaradi vozička nekaterih stvari ne bom zmogla. Prav je, da smo usmiljeni na pravi način, da imamo sočutje in da pomagamo sočloveku. Razlika pa je, če človeka postaviš v manjvreden položaj. Problem je, če voziček predstavlja tako veliko oviro, da ljudje ne vidijo tvoje osebnosti.
Tudi v krogu tesnih prijateljev sem sploh v puberteti kdaj dobila občutek, da so preživljali čas z mano samo zaradi tega, ker sem na vozičku in “uboga revica potrebuje družbo”. Cenim tiste ljudi, ki so sposobni pogledati mimo tega in videti mene, biti v moji družbi zato, ker sem jim v redu kot oseba.
Zelo veliko ljudi, ki so imeli pokroviteljski odnos do mene, se je izluščilo iz mojega življenja. Vedno pravim, da Bog poskrbi, da iz naših življenj vrže ven tiste ljudi, ki na dolgi rok ne doprinesejo k naši sreči in uresničevanju poslanstva. V mojem primeru so se ohranili iskreni odnosi z ljudmi, ki so na neki način obogatili mene in hkrati dovolili, da sem jaz obogatila njih.
Ste bili zaradi tega, ker ste na vozičku in imate vedno ob sebi spremljevalca, tudi kdaj kje zavrnjeni?
V osnovni šoli, ko je bil ob meni spremljevalec, sošolci niso toliko pristopali do mene. Kot bi se bali, da jih poleg učitelja opazuje še ena odrasla oseba. Pogosto sem bila zaradi tega izolirana, saj tudi sama nisem znala pristopiti k človeku. V sebi sem imela strah, da me ne bodo sprejeli. Zdaj to lažje premagujem z zaupanjem, da je v redu, tudi če me ne sprejmejo, ker se bo na koncu že našel kdo, ki me bo. Naučila sem se, da tudi drugi potrebujejo nekaj časa, da se naučijo pristopiti in da se odprejo.
V srednji šoli sem zaradi pubertete vse doživljala še bolj intenzivno. Nisem bila deležna takšne inkluzije, kot bi si je želela. Morda sem bila tudi karakterno drugačna od drugih. V nekaterih pogledih sem bila vsekakor bolj zrela kot vrstniki, mi je pa primanjkovalo fizičnih izkušenj, saj sem vedno potrebovala pomoč. Nisem se recimo mogla udeležiti ekskurzij in biti v polnosti del neke skupine.
Bilo je tudi ogromno lepih trenutkov, ampak vseeno niso bili tako močni kot pozneje na fakulteti, ko sem imela ob sebi ljudi s podobnimi cilji in zanimanji. Začela sem obiskovati katoliški študentski center Sinaj in se vključila v univerzitetno župnijo Maribor. Tam sem našla svojo skupino ljudi. To je bil čas, ko sem se lahko razcvetela.
Pravite, da cerebralna paraliza ni bolezen, ampak stanje, ki se lahko spreminja s tem, koliko posameznik vloži v razvoj lastne fizične kondicije. Na kakšne načine skrbite za krepitev svojega telesa?
Cerebralna paraliza je nevrološko stanje, ki je posledica tega, da možgani ne dobijo pravega impulza glede koordinacije mišic, zato te delajo po svoje. S skrbjo za kondicijo se zmanjšuje mišični tonus in ostanemo gibljivi. Pomembna je fizioterapija. V Sloveniji ima oseba do 15. leta to še urejeno prek zdravstvenega doma, potem pa se moramo znajti sami, z zavedanjem, da nevrofizioterapevtov primanjkuje.
Sama sem imela, hvala Bogu, fizioterapevtko, ki je z mano delala od samega začetka, sedaj je upokojena. Bila je moja druga mama, ogromno časa sva preživeli skupaj in že v zgodnji fazi je ogromno vložila v moj razvoj. Njej se moram zahvaliti, da sem taka, kot sem.
Sedaj imam enkrat tedensko samoplačniško fizioterapijo. S fizioterapevtom delava veliko kondicijskih vaj, s katerimi trenirava vzdržljivost. Pomembna je tudi hipoterapija (terapija s konji, op. a.). Dolga leta smo imeli konja doma, oče se je izobraževal na tem področju, tako da je vedel, kako ravnati. Zelo pomembno je, da tudi plavam (hidroterapija, op. a.). Sem kar dobra plavalka, uživam v vodi. V vodi tonus toliko popusti, da sem bolj samostojna in lahko recimo tudi hodim.
Poleg tega smo pred kakšnima dvema letoma kupili sobno kolo, prilagojeno za invalidski voziček. Sama delam še vaje na blazini. Pomembno je, da spreminjam svoje položaje in da je telo vedno v gibanju.
Kako pomemben pa je osebni odnos med uporabnikom in osebnim asistentom?
Na tem področju se mnenja zelo krešejo. Nekateri težijo k temu, da bi bil asistent kot robot, ki je na razpolago, brez osebnega odnosa. Sama pravim, da smo v prvi vrsti ljudje in da je nemogoče, da se ne bi sčasoma razvil nek osebni odnos. Asistenca je tudi posebna oblika služenja. Asistent pride v življenje človeka, ki potrebuje pomoč, in postane zanj oči, roke, noge, celega se da na razpolago. Moramo pa tudi paziti, da ne eni in ne drugi tega ne izkoriščamo in vselej ohranimo človekovo dostojanstvo. Dejstvo je tudi, da je poklic osebnega asistenta premalo cenjen. Upam, da se bo to v prihodnosti spremenilo.
Do drugih se nikoli nisem obnašala zagrenjeno, čeprav imam tudi slabe dneve. Vem pa, da precej invalidov svojo zagrenjenost širi tudi na druge. Sama vsak dan posebej sprejemam svoje stanje. Življenje mi je bilo dano z namenom, da ga najbolje izkoristim. Trudim se, da pomoč, ki jo prejemam, sprejemam z neko ponižnostjo in predvsem s hvaležnostjo. Ena od asistentk je z mano že štiri leta in še vedno se ji zahvaljujem tudi za malenkosti. Pomembno je, da ceniš vse, kar dobiš, tudi če ti morda ni najbolj všeč.
Hkrati pa tudi uporabniki asistentom ogromno damo. Katja, moja asistentka, pravi, da smo drug drugemu učitelji. Ob tem mora biti prisotno neko zaupanje in pozitivno razmišljanje, da se ti ne bo zgodilo nič hudega oziroma da te ne bodo izkoristili ali prizadeli.
Lahko malo bolj orišete obdobje, ko se niste najbolje spoprijemali s svojo oviranostjo? Kaj se je takrat dogajalo v vas?
Začelo se je s puberteto v osmem razredu. Sama sebe nisem sprejela, bila sem si v breme. V tej bolečini sem se zaprla vase, namesto da bi se odprla ljudem, ki bi mi bili pripravljeni pomagati. Počutila sem se osamljeno. Moja osebna vera je bila takrat še bolj na otroški ravni in nisem razumela pomena trpljenja. Nisem se še zavedala, kako ti lahko bližina Boga spremeni življenje, če ga spustiš k sebi v celoti.
Krizo sem imela še celo srednjo šolo. Takrat sem se tudi samopoškodovala, dolgo je trajalo, da sem si to priznala. Nato sem na faksu začela obiskovati študentske maše in srečanja. Toliko sem razvila osebno vero, da sem se lahko s pomočjo tega spoprijemala z vsem, kar je prišlo. En čudež ozdravljenja, Božji dotik, sem doživela po neki spovedi. Dolgo časa sem imela hude panične napade. Po tisti spovedi z mojim duhovnim spremljevalcem so se napadi nehali. Od takrat naprej nisem več anksiozna. Sem živa priča tega, da spoved zdravi in da Jezus ozdravlja pri spovedi.
Stisko sem premagala z Jezusovo pomočjo. Če mi ne bi Jezus takrat pomagal, da sem začutila Božjo bližino in Boga … Saj sem močna, ampak taka sem zato, ker nekdo deluje skozi mene.
Vsako leto smo z družino tudi poromali v Medžugorje in takrat sem k Mariji nosila vse svoje prošnje: od fantov, v katere sem bila zaljubljena, do študija … Tudi Marija je bila moja zvesta spremljevalka na tej poti in še vedno je.
Sem se pa lahko v tej krizi zanesla na starše, kolikor jim pač lahko zaupaš takšne boleče stvari. Tudi njim ni vseeno, ko gledajo svojega otroka, kako trpi. Poleg njih sem imela v srednji šoli dobro mobilno pedagoginjo in sva se veliko pogovarjali. Na faksu pa sem se ogromno pogovarjala s svojim duhovnim spremljevalcem. Duhovno spremljanje se mi zdi zelo pomembno v življenju vsakega kristjana. Ponudi veliko introspekcije in lažjo pot skozi preizkušnje.
Na katerih področjih bi se lahko družba še izboljšala v odnosu do oseb s posebnimi potrebami?
Kot sem že omenila: da bi videli osebo, ne pa vozička, slepote, gluhote … Invalidnost je samo neko stanje, ki ga imamo, podobno, kot so ljudje pegasti, rdečelasi, močnejši. Takšni smo ustvarjeni. Pomembno je, kakšni smo kot osebe. Če se izrazim bolj poetično: želim si, da bi bolj videli našo dušo kot naše telo. Če bi začeli gledati na ta način, bi se tudi na področju zaposlovanja, vključenosti v družbo in soodločanja marsikaj izboljšalo.
V Sloveniji je sistem izobraževanja po končani šoli zelo trd, ker se mi zdi, da se v primeru invalidnosti bolj osredotoča na posameznikove primanjkljaje, pogosto pa prezre močna področja. Invalidnost marsikoga tako zaslepi, da ti ne da priložnosti. Velikokrat se tudi zgodi, da nas diskriminirajo zaradi osebnih asistentov. Delodajalec na primer ne dovoli, da bi bil asistent ob nas. Toda on ne dela namesto nas, on je tam, da nam pomaga.
Predvsem pogrešam, da bi lahko več pričevala o svoji diagnozi nižjim razredom osnovne šole. Veliko nasprotje vidim v tem, da naj bi bilo 21. stoletje “vključujoče za vse”, hkrati pa obstajamo skupine, ki smo čisto prezrte. Želim tudi razbijati stereotipa, da invalidi ne moremo ustvarjati družine in zdravega partnerskega odnosa.
Poleg tega je zelo prisotno mišljenje, da smo mi neki navdihi in superjunaki. Seveda smo lahko vzor in svetle lučke. Ampak tudi jaz sem grešnica in imam napake, nisem superčlovek, če sem na vozičku. Ljudje nas marsikdaj poveličujejo in dajejo nerealno sliko. Najraje imam, če me ljudje obravnavajo kot Agnes, ne kot dekle na vozičku.
