Gregor Pirc je star petdeset let, pri 24 letih je doživel življenjsko prelomnico. Diagnoza: rak mod. Odkrili so ga v prvem stadiju, vendar je bil neseminomskega tipa, kar pomeni, da je bil manj ugoden.
Imel je dve operaciji, pri drugi so mu v osmih urah pobrali precej bezgavk, ki tečejo ob hrbtenjači.
Poleg bolezni ga je zaznamovalo še nekaj, zaradi česar je vse od tedaj prostovoljec, ki pomaga bolnikom. Nepravi odnos med zdravnikom in pacientom. Pomanjkljive informacije. Tavanje v temi. Odvzeto upanje. Strah.
Šest let po diagnozi je kot koordinator deloval v skupini za samopomoč moškim v sklopu Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Delali so do leta 2011, potem pa je, ne po njihovi želji, ta skupina počasi nehala obstajati.
Leta 2016 so šli na svoje in ustanovili društvo Onkoman, ki ga je vodil 20 let, nato pa predal v druge skrbne roke ter se posvetil novim izzivom, čeprav je še vedno tako ali drugače vpet v pomoč bolnikom.
Nezmotljivi notranji glas
Notranji glas mu je govoril, da nekaj ni v redu. K urologu so ga želeli naročiti čez dva meseca. Ker je vztrajal, da ga boli, so ga le sprejeli na pregled. Prav s težko muko in ob njegovem vztrajanju ga je specialist poslal na ultrazvok.
Tako so mu odkrili tumor in ga takoj sprejeli v bolnišnico. Želel je govoriti z urologom, katerega je sprva obiskal, vendar so ga zavrnili. Ni ga srečal niti pred operacijo niti potem. Sploh ni vedel, kaj se z njim dogaja in kaj so počeli med operacijo.
To je bil povod zato, da se je včlanil v Društvo onkoloških bolnikov, da bi s pravimi informacijami in osveščanjem pomagal tistim, ki so imeli podobno izkušnjo in da novi bolniki nikoli ne bi imeli tako slabe. Pa tudi zato, da bi premagal svoj strah.
“Takrat še ni bilo mobilnih telefonov in doma nisem imel interneta. V knjižnici sem prebiral o tem raku, to so bile stare knjige, stare informacije, ko je bila umrljivost res precej večja. Tako sem dobil vse najslabše informacije in prognoze.
Za primer: danes se v splošnem pozdravi 60 odstotkov raka, v mojih časih 15 odstotkov manj, še toliko prej pa si lahko predstavljate. Pa še to: naj statistiko začnejo zdravniki drugače predstavljati.
Tudi če imam samo en odstotek možnosti, da preživim, ima ta moj odstotek na razpolago 100 odstotkov. Tako precej drugače pristopiš k zdravljenju. Precej bolj optimistično. Tako bi to morali predstaviti. Ne glede na vse pa je veliko odvisno od sreče.”
Je to sreča ali usoda?
Po moje oboje. Očitno morajo biti v življenju določene prepreke, prek katerih moraš splezati. Ljudje smo različni: različno se odzivamo, različno razmišljamo.
Kaj je največje breme, ko se znajdeš v takšni situaciji?
Psiha, seveda. Najprej je to velik šok, ki te zadane. Nihče ni pripravljen na to. Živiš tako, kot da se tebi to ne more zgoditi. Ko se ti, se soočaš s smrtjo.
V otroštvu sem to srečeval, kdor je imel raka, je umrl. Nobene pozitivne zgodbe v zvezi s to boleznijo nisem poznal. Če sem zbolel, bom pač umrl. To sem razmišljal.
Drugo breme, ki sem ga srečal, je bilo to, da so se vsi okoli mene spraševali, zakaj se je to meni zgodilo. Jaz se tega nikoli nisem spraševal. Vprašal pa sem se, ali sem dovolj zgodaj to odkril.
V nadaljevanju, torej v času zdravljenja, pa se z rakom kar nekako spoprijateljiš, postane del tebe. Z njim sobivaš in proti njemu se boriš. Prijatelje je dobro imeti blizu, sovražnika pa še bližje.
Ukvarjaš se z lastnim trpljenjem, težko mi je bilo, ko sem se ob vsem tem moral ukvarjati še z domačimi in bližnjimi. To se tako vidi na obrazih. Ko sem na ulici koga srečal, sem točno vedel, ali ve ali ne ve. Nekateri se te začnejo izogibati, mislijo, da boš umrl.
Osebno menim, da se lažje sam soočiš s tem, kot da gledaš še svojega bližnjega, kako trpi ob tem. V bolniški sobi smo se bolniki strašno dobro razumeli in zabavali. Dokler ni bil čas obiskov. Takrat je vse zamrlo, kot bi ležali v mrtvašnici. Ko so se obiski končali, smo nadaljevali s svojim šovom. Resnično drži, da le bolnik razume bolnika.
Ko si stisnjen ob zid, od kod vzeti voljo za preživetje?
V takšnih situacijah se različno odzivamo. Nekateri začnejo razmišljati celo o samomoru.
Vsi se borimo, čeprav na različnih bojnih poljih: nekateri z boleznijo, drugi z ločitvijo, tretji z nasiljem v družini, pa z lakoto … različne bitke bijemo. Vsaka je lahko zelo težka ali pa ne tako zelo – kakor jo dojameš.
Za vse pa velja: samo dve možnosti imaš, ali se boš predal ali pa boril. Sam sem bil na primer tudi po desetkrat v enem dnevu na vrhu, da mi bo uspelo, da sem močan. Prav tolikokrat sem bil pa tudi povsem na dnu. Vendar ko si v procesu zdravljenja, še nekako gre.
Zame je bil najhujši strah, ko sem končal z vsemi terapijami, ko ostaneš sam, v samoti, s praznino. Kako se boš porinil s te točke naprej? Takrat pa je zelo pomembno, da imaš ob sebi družino, prijatelje, skupino onkoloških bolnikov, da ti pomaga. Psiha je res hud problem.
Včasih je celo bolje manj vedeti, ne premlevaš toliko. Dober primer so otroci, oni imajo 80-odstotno ozdravljivost raka, med drugim verjetno tudi zato, ker niso toliko obremenjeni.
Koliko ima po vašem vera vpliva pri zdravljenju bolezni ali pa pri kakršnihkoli drugih življenjskih stiskah?
Meni se zdi, da ima zelo velik vpliv. Vsakdo ima svojo osebno vero v nekaj. Zelo pomembno je, da se nečesa lahko oprimeš. Zame je zelo pomembno, da ti nekdo, v čigar rokah si, vlije upanje.
Sam sem imel z zdravnikom na samem začetku zelo slabo izkušnjo, pa mu tega ne zamerim, ampak kako drugače bi lahko bilo. Ponuditi bi moral prvo upanje, če pa tega ni, boš šel v proces zdravljenja z zelo slabo popotnico.
Se je pa potem zgodba obrnila. Po prvi operaciji sem spoznal medicinsko sestro, ki je delala v operacijski dvorani. Ime ji je Krušelj Cilka. Naslednji dan po operaciji me je obiskala v sobi. Tak 15-minutni govor mi je namenila, da je pacient, ki je ležal poleg mene, začel kar ploskati.
Ko je odhajala, mi je rekla: “Če me boš potreboval, me boš že poiskal.” Po odhodu domov sem po desetih dneh dobil pismo konzilija. Sesul se mi je svet. In poiskal sem to medicinsko sestro.
Marsikaj sva se pogovarjala, najbolj pa me je zadelo, ko mi je rekla: “Mi doma zate vsak večer molimo.” Kako lahko ljudje, ki me sploh ne poznajo, molijo zame in za moje zdravje!?
To me je povsem presenetilo. Še nekaj mi je povedala, kar sem si zapomnil za vse večne čase: “Gregor, Bog te je s kladivom udaril, ampak hkrati te je pa tudi pobožal. Pojdi se zahvalit.” Po tistem sem se šel zahvalit na Brezje.
Moram reči, da grem še danes tja in v cerkve. Iskreno priznam, da ne znam moliti, ampak moja vera s tistim zgoraj je pa ostala.
Rad grem v cerkev, najraje v prazno. Verjamem, da obstaja nekaj nad nami, prepričal sem se skozi življenje, velikokrat. V to popolnoma verjamem. Dobro je, da imaš tudi po tej plati neko upanje.
Ta gospa mi je bila poslana, kot angel varuh je prišla do mene. Začutila sva se. Še leta po tem sem jo kdaj obiskal med vikendi v bolnišnici, ko je bila dežurna. O marsičem sva se pogovarjala. Postala sva dobra prijatelja.
Želje za prihodnost?
Uf, nisem pričakoval takšnega vprašanja. Da bi bili vsi moji bližnji, domači in prijatelji čim dlje zdravi, pa da bi dočakal vnuke. Ko enkrat srečaš bolezen, imaš res malo želja, v bistvu samo eno, saj se vse drugo že uredi.
Kaj bi položil na srce zdravnikom?
To velja za vse, ne samo za zdravnike: karkoli počneš v življenju, bodi človek. Empatija! Včasih je dovolj, da te zdravnik samo za roko prime, ni treba sploh govoriti. To da občutek, da ni robot.
Vse pozivne besede, ki so mi jih namenili zdravniki, pa teh ni bilo veliko, sem si do potankosti zapomnil in jih še vedno nosim v srcu. To so bile slamice, katerih sem se oprijel. Ne moreš verjeti, kakšno moč imajo te besede! Pa ne govorim o lažnem upanju.
Nekoč sem poslušal nekega ameriškega zdravnika, ki je rekel, da je treba pacientu vedno povedati resnico, nikoli pa mu ne smeš vzeti upanja.
To je ključno. Samo z upanjem se bo pacient lahko pozdravil. Vsi v sebi nosimo upanje. Ne razumem zdravnikov, ki nekomu rečejo: “Samo tri mesece življenja imaš še pred sabo.”
Pa kaj si ti bog, da to veš!? Kako lahko to sploh nekomu rečeš? Marsikoga to pokoplje, kajti njegovo upanje je bilo uničeno. V mojem času bolezni sem spoznal bolnike v četrtem stadiju bolezni in so še danes živi. Čudež, upanje in sreča – vse to moraš imeti in vse se mora poklopiti.
