“V vseh teh letih nisem spoznala niti enega bolnika z rakom, ki bi si želel kljub vsem bolečinam čim prej umreti. Vsi se borijo in upajo do zadnjega diha, samo da bi še živeli,” je le ena od prodornih misli Kristine Modic, ki se je pred 18 leti tudi sama srečala z Ne-Hodgkinovim limfomom.
Pred sedmimi leti je službo v gospodarstvu zamenjala za profesionalno delo v združenju bolnikov, kjer je prej devet let delala kot prostovoljka. Več kot 16 let je že ambasadorka in zagovornica interesov in pravic bolnikov s krvnimi raki. Leta 2007 je skupaj s kolegi ustanovila Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo in postala njegova predsednica, pozneje izvršna direktorica.
Leta 2021 sta s prof. dr. Samom Zverom in njunimi sodelavci in somišljeniki organizirala uspešno in odmevno akcijo zbiranja sredstev za nakup aparatur za napredno zdravljenje raka, s katero sta spodbudila solidarnost ter poudarila pomen dostopnosti do javnih zdravstvenih storitev. Obenem je bila akcija tudi pomemben prispevek v uresničevanju načrta za boj proti raku v Evropski uniji. Za to sta od Evropskega parlamenta prejela prestižno nagrado državljan Evrope, Kristina pa je bila nominirana tudi za Slovenko leta.
Ob vseh dosežkih in priznanjih je najbolj ponosna na vse podporne programe, ki jih izvaja združenje, na dobro sodelovanje s stroko, odločevalci, mediji. Veliko nagrado pa ji pomeni vsako srečanje katerega od bolnikov, ko vidi, da mu gre dobro tudi zaradi podpore združenja.
Kaj je bila vaša prva misel ob postavljeni diagnozi limfoma pri 33 letih? Lahko orišete začetno fazo bolezni?
Z možem sva ravno načrtovala družino, ko so se pojavili prvi simptomi. Spopadala sem se s suhim in dražečim kašljem. Mislila sem, da gre za alergijo, in temu nisem posvečala veliko pozornosti. Pojavila se je še srbečica kože in naglo hujšanje. V tistem času sem bila precej fizično aktivna, vsak dan sem tekla, zato sem hujšanje pripisovala vsakodnevni fizični aktivnosti. Čudno pa se mi je zdelo, ker sem imela vsak mesec eno konfekcijsko številko manj.
Ker ni bilo nobene izboljšave, stanje se je le še slabšalo, me je zaskrbelo in obiskala sem osebno zdravnico. Napotila me je na pregled krvi in mi glede na izvide, imela sem zelo povišano sedimentacijo in CRP, predpisala antibiotike, ki pa niso pomagali. Ob sumu na astmo me je nato napotila k pulmologinji. Testi niso pokazali nič posebnega. Ko sem pulmologinji omenila slabo krvno sliko, me je poslala še na rentgen. Med preučevanjem slike je samo dolgo in brez besed strmela, slutila je, za kaj gre. To me še ni preveč vznemirilo. Ko pa mi je omenila možno zdravljenje s kemoterapijo, sem se zavedla, da gre za raka.
Sploh ne vem, kako sem prišla iz ordinacije. Nisem vedela, kje imam parkiran avto, niti nisem našla moževe telefonske številke v imeniku telefona. Potem se je diagnostika odvila zelo hitro. Napotena sem bila na punkcijo tumorja med pljuči, ki je bil velik že 13 krat 8 centimetrov. Punkcija in operativni odvzem vzorca tumorja sta potrdila Ne-Hodgkinov difuzni velikocelični limfom B.
Od postavljenega suma do zdravljenja na Onkološkem inštitutu je minilo tri tedne. 3. januarja 2005 sem se začela zdraviti, 15. septembra sem po vseh terapijah izvedela, da sem zdrava. Dobivala sem kemoterapijo, biološka zdravila, na koncu sem imela še obsevanja.
Imela sem limfom, za katerega je znano, da če se v dveh letih ne ponovi, nekako velja, da si ozdravljen. Tako da sta bili tisti dve leti po končanem zdravljenju še petkrat bolj naporni kot obdobje zdravljenja. Ves čas si v stresu, da se ti bo bolezen ponovila, samoopazuješ se, tipaš po bezgavkah, pozoren si na morebitne simptome.
Kaj vas je v času zdravljenja opogumljalo, vam dajalo moči?
Prijatelji mi za nazaj pravijo, da takrat prvih nekaj dni po diagnozi sploh nisem dvigovala telefona, klicali so moža in preverjali, kako je z mano. Sama se tega sploh ne spomnim. Po nekaj dneh sem se sestavila, sprejela bolezen in si začela postavljati nove male cilje. Vsak dosežen cilj mi je vlival pogum in zaupanje v uspeh zdravljenja.
Veliko moč mi je dajal mož, ki ga je zelo skrbelo zame, pa mi tega, hvala Bogu, nikoli ni kazal. Opogumljal me je, da bom zmogla. Ni zmanjševal teže problema, hkrati pa mi je še vedno puščal neke zadolžitve skrbi za naju. Po odmerku kemoterapije sem bila navadno nekaj dni bolj zanič, takrat sem počivala, sicer pa sem bila aktivna, hodila sva na izlete in si naredila življenje čim bolj normalno, vsakdanje, kakovostno.
Ob meni so bili tudi starši, brat in širša družina. Niso me pomilovali, temveč so mi dali vedeti, da vedo, da ni enostavno, ampak so ponosni name, ker grem pogumno naprej. Nekatere prijatelje in znance sem takrat žal izgubila, ker so se pač ustrašili moje diagnoze. Jih razumem in nič ne obsojam. Z nekaterimi smo se pozneje spet zbližali. Večina pa je ostala. Ravno to, da smo šli skupaj na izlet, kavo, mi je ogromno pomenilo in mi dajalo dobrovoljen pogled na življenje. K temu je pripomoglo tudi uspešno zdravljenje, vmesne kontrole, ki so mi dale potrditev, da terapija deluje. Pa pozitivna naravnanost moje onkologinje in osebne zdravnice. Vse to so delčki, ki ti pomagajo, da ostajaš pozitiven tudi takrat, ko ni najlažje.
Lagala bi, če bi rekla, da se kdaj nisem bala za svoje življenje. Med terapijo pomisliš na vse, tudi na to, da boš mogoče umrl. Bila sem pogumna, toda najhujši je strah, ki se še tako pogumnemu kdaj prikrade v misli. Zato je pomembno, da govoriš o svoji bolezni, ker ti tako naproti pridejo ljudje, ki ti pomagajo nositi breme strahu in negotovosti.
V takratni službi so se zelo zanimali za moje zdravje, redno smo bili v stikih. Ko sem zaključevala bolniško, so mi prijazno in pozorno prišli naproti. Takrat sem tudi menjala delovno mesto, z boleznijo namreč prevetriš svoje prioritete v življenju. Želiš se umiriti in bolj mirno živeti in k temu je takrat sodilo tudi bolj mirno delovno mesto.
Zaradi zdravljenja bolezni ste se soočili tudi z neplodnostjo. Kako danes gledate na prehojeno pot od posvojitve do materinstva?
Bolezen naju je ustavila na poti do starševstva. Takrat je bilo pomembno, da se pozdravim, tudi če nikoli ne bova imela otrok. Še nekaj let po zdravljenju se nato kar nekako nisva mogla odločiti za ta korak. Kemoterapija mi je povzročila neplodnost in v vsakem primeru bi morala na umetno oploditev, ki pa je povezana z jemanjem hormonov. Bala sem se, da bi hormonska terapija morda spet zagnala onkološko bolezen. Čeprav so nama strokovnjaki zagotavljali, da ne more, se nekako nisva odločila za ta korak.
Čas je tekel, strah je popustil in odločila sva se za poskus oploditve z biomedicinsko pomočjo, ki ni uspela. V nekem trenutku so nama zaradi moje zdravstvene situacije predlagali tudi oploditev z darovano žensko spolno celico. Tudi to ni uspelo. Bilo je noro stresno, žalostno ob vsakem neuspehu, res naporno obdobje. Odločila sva se, da se umetnih oploditev ne greva več in da če nama je namenjeno, bova postala starša posvojenemu otroku. Takoj sva se odločila za posvojitev v tujini. Zagnala sva se v pridobivanje dokumentacije in po devetih mesecih v naročje stisnila takrat leto dni starega sinčka.
Odkar sem mama, mi nikoli niti za sekundo ni bilo žal, da nisem bila nikoli noseča in rodila. Starševstvo posvojenem otroku je izpolnjujoče, ljubezen neskončna. S sinom, ki bo te dni star že 12 let, odprto govorimo o posvojitvi že od tretjega leta naprej. Vedno v duhu hvaležnosti biološki mami, ki mu je podarila življenje in nam trem omogočila, da smo postali družina.
“Ne samo spremembe, bolezen ti ponudi tudi veliko priložnosti,” ste pred slabima dvema letoma dejali v pogovoru za Radio Ognjišče. Kakšne priložnosti je bolezen ponudila vam?
Kot največjo priložnost čutim zagotovo to, da sem lahko postala mama prav najinemu sinu.
Večja priložnost pri meni je bila tudi sprememba poklica in dela. Če sem prej delala v prodaji, nabavi, marketingu, je zdaj moja služba delo z bolniki in za njih, ki se soočajo s podobno izkušnjo kot nekoč jaz. To je služba, ki je hkrati moj način življenja, verjetno moje poslanstvo. Najbrž mi ni treba posebej poudariti, kako zelo me izpolnjuje in motivira. Z vsakim izpeljanim projektom, podpornim programom za bolnike, z vsakim opravljenim pogovorom, ko nekomu pomagaš prebroditi stisko in nositi breme bolezni in strahu, z vsako dobro akcijo, ko skupaj s stroko premikamo meje, čutiš občutek zadoščenja in uspešnega dela.
Priložnost je bilo tudi spoznanje, kako prostovoljno delo človeka polni in navdihuje. Do bolezni se ne spomnim, da bi bila kje aktivna prostovoljka. Vsaj devet let po bolezni sem delo v združenju opravljala prostovoljno. Večino svojega dopusta, ko še nisva imela otroka, sem namenila delu z bolniki in izobraževanju. Prostovoljno delo mi je prineslo nesluteno veliko znanja, izkušenj, novih poznanstev, priložnosti za osebni razvoj in napredek. Mnogo bolj se tudi zavedam pomena pomoči sočloveku. Živim precej drugačne vrednote kot prej.
V kateri fazi bolezni se bolniki najpogosteje obrnejo na vaše združenje in s kakšnimi pričakovanji?
Največkrat se obrnejo na nas bolniki ali njihovi svojci že v času diagnostike ali tik po diagnozi, ko so prestrašeni, negotovi. V procesu diagnostike vse poteka zelo hitro, bolniki in svojci so še v začetnem šoku, zato takrat tudi težje sledijo vsem informacijam in jih tudi težje povežejo v pozitivno sliko. Ponavadi jih najprej pomirimo, nato informiramo, kaj jih najverjetneje čaka na poti diagnostike in zdravljenja, kaj vse naj vprašajo zdravnika, medicinsko sestro, da bodo dobili celostno sliko.
Povemo jim, kakšne so vse možnosti dodatne podpore ob zdravljenju v okviru zdravstvenega sistema in pri nas v združenju. Vedno poudarjamo, da nismo strokovnjaki, imamo pa lastno izkušnjo bolezni. Ne dajemo nobenih strokovnih nasvetov, ne komentiramo izvidov, ampak jim prek lastnih izkušenj dajemo “male” informacije, usmeritve, podporo, ki jim pomaga preživeti vsak dan posebej, sprejeti bolezen in se pogumno podati v zdravljenje.
Drugo obdobje je med zdravljenjem, ko se pojavijo kakšne težave, ali pa iščejo pomoč zaradi dodatnih informacij, publikacij, delavnic, svetovanja, pogovora. Vse podporne programe združenja razvijamo in izvajamo skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki.
Kot tretje pa se včlanijo tisti, ki imajo kronično obliko bolezni ali živijo z njo. Ti navadno potrebujejo dolgotrajno podporo, vključujejo se v naš rehabilitacijski program, so del skupnosti in to jim daje občutek zaupanja in na nek način tudi varnosti na poti življenja z boleznijo.
S kampanjo Pridem takoj letos dajete poudarek predvsem mladim, ki se borijo s krvnim rakom. S kakšnimi težavami se soočajo, ko se po zdravljenju vračajo nazaj med vrstnike?
Pred kratkim je v združenje poklical fant, star malo čez 20, ki je zaključil zdravljenje limfoma. Prva stvar, ki jo je izpostavil, je bila, da je zaradi bolezni in zdravljenja izgubil vse prijatelje. Ni mogel več žurirati z njimi, bil je bolj izoliran in prijatelji so ga pozabili.
Ravno zato, ker so iztrgali list iz vsakdanjega življenja v najbolj občutljivem obdobju svojega življenja, ko bi morali biti med ljudmi, tkati prijateljstva, partnerstva in tako naprej, jih to lahko zelo zaznamuje. Imajo težavo vnovič vzpostavljati odnose. Večno bremeni stigma, da so imeli raka.
Bolezen lahko pusti tudi posledice. Kdo postane invalid in ima težave z zaposlovanjem tudi zato, ker spada v rizično skupino. Lahko imajo kakšno omejitev pri delu, fizično ali psihično ne zmorejo toliko in so zato slabše sprejeti v delovnem okolju. Njihov strah pred tem, ali bodo zmogli, je zelo velik.
Mlade bolezen spremlja tudi pri načrtovanju prihodnosti. Težje dobijo kredit za stanovanje, ne morejo skleniti življenjskega zavarovanja. To vpliva tudi na njihove potomce. Zato si s kampanjo prizadevamo tudi za to, da bi se uzakonila pravica o pozabi, kar pomeni, da po določenem obdobju uspešnega zdravljenja posamezniku ne bi bilo treba nikjer več navajati, da je imel izkušnjo raka.
