Jonathan iz Nemčije se je rodil z diagnozo MOPD1, to je mikrocefalično primarno nizko rastjo, ki ji botruje redka genetska napaka, ki se kaže v nizki rasti, togosti mišic, slabi odpornosti in številnih drugih boleznih. Ultrazvočne preiskave so pokazale, da se deček ne razvija pravilno.
Zdravniki so Jonathanovi mami Simone že med nosečnostjo diagnosticirali težave s placento. “Zaradi predhodnega splava in močnih krvavitev med to nosečnostjo sem opravila temeljite preglede pri ginekologu. Že pred 16. tednom nosečnosti so prvič opazili, da se otrok ne razvija pravilno. Bil je veliko premajhen, zato so izračunani datum poroda popravili,” se spominja.
Zdravniki so nosečnico obvestili, da je njena nosečnost ogrožena. Jonathan se je rodil v 28. tednu nosečnosti. Tehtal je le 490 gramov in bil dolg 29 centimetrov. Simone Braunsdorf-Kremer se ni mogla sprijazniti s sinovo invalidnostjo.
Dečka je celo želela dati v posvojitev. Njen mož ji je preprečil dokončno odločitev. “Ni mi mar, kaj bo Jonathan lahko počel v prihodnosti. Če bo to samo udarjanje s kladivom, bom sedel poleg njega in to počel z njim,” je dejal.
Simone se spominja, da je njen mož privolil v podpis dokumentov, vendar je odločno napovedal, da jih bo ona odnesla v pisarno. “Ti boš to naredila ali pa boš šla na kliniko in poskrbela za Jonatana,” je Jonatanova mati Simone na svojem profilu na družbenem omrežju opisala dogajanje.
Čudež, ki ga je treba zaščititi
Simone je sprejela končno odločitev. Naslednji dan se je vrnila v bolnišnico. Takrat je spoznala, da bo njen sin za vedno del njenega življenja in da je čudež, ki ga je treba zaščititi. Deček je danes star osem let in je visok manj kot meter, kar je približno toliko kot enoletni malček. V Nemčiji ima takšno bolezen le šest otrok.
“V večini primerov se napovedi zdravnikov niso uresničile: Jonathan lahko prosto sedi, se plazi in s pomočjo lahko prehodi nekaj korakov. Lahko se prehranjuje z žlico. Vendar še ne zna govoriti, čeprav razume skoraj vse, kar mu rečemo, in z nami komunicira. Ima epilepsijo, vendar so zaradi zdravil napadi redki,” pravi Simone.
Priznava, da se njuno življenje ne razlikuje veliko od življenja drugih. “Počnemo vse, kar počnejo druge družine: hodimo na izlete po mestu, v živalski vrt ali muzej. Počitnice preživljamo na morju ali v gorah. Do zdaj smo bili že večkrat v Veliki Britaniji in na Nizozemskem, naše sanje pa so poleteti v ZDA. Najino življenje je normalno, čeprav iz organizacijskih razlogov običajno s seboj vzamemo malo več prtljage,” pove.
“V vsakdanjem življenju pogosto potrebujemo ideje in talent za improvizacijo, saj nam Jonatanova nizka višina pogosto povzroča težave, vendar smo doslej za vse našli rešitev,” poudarja njegova mama.
“Borite se, vredno je!”
Jonathan obožuje šport. Opremljen je z majhno čelado, saj se silno rad vozi v otroškem sedežu na očetovem kolesu ali pa sam poganja majhno kolo s pomožnimi kolesi.
“Preuredili smo mu igrišče in ga prilagodili njegovi velikosti, gugalnica je zelo majhna,” povesta starša osemletnika. Pojasnjujeta, da si vsi starši predvsem želijo, da bi se njihov otrok rodil zdrav.
“Žal pa ni vedno tako: nekatere otrokova invalidnost preseneti med rojstvom ali po njem, drugi jo doživijo med nosečnostjo in se zavestno odločijo za otroka in težko življenje, ki ga prinaša. Skupno jim je, da so se odločili za otroka,” pravijo.
Braunsdorf-Kremerjeva sta celo ustanovila neprofitno organizacijo za pomoč družinam, ki jih je prizadela omenjena bolezen. Simone vodi srečanja, na katerih druge izobražuje o tej obliki bolezni.
“Ta pot, ki se je začela s strahom pred prihodnostjo, zdaj združuje več kot 100 ljudi s podobno usodo ter jim daje moč, pogum in medicinsko znanje. Če pogledamo nazaj, menim, da bi bilo za nas bolje, če bi se zdravniki vzdržali napovedi, saj nas je bilo tako zelo strah prihodnosti. In ta se ne uresniči vedno,” pojasnjuje Simone in dodaja: “Nikoli ne obupajte! Še naprej se borite, vse je vredno!”
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla in priredila Renata Anžič Trtnik.
