Aleteia

Izstop iz mehurčka: življenje z otrokom, ki ima downov sindrom

DEJAN GRABIC
OSEBNI ARHIV
Deli
Komentar

Z nekdanjim nogometašem Dejanom Grabićem o življenju z downovim sindromom

Dejan Grabić je nekdanji nogometaš. Športno se je izobrazil v Olimpiji, nastopal pa je tudi v tujini. Zdaj je diplomirani ekonomist trener ljubljanskega kluba AŠK Bravo. Večino prostega časa posveti družini. Ob sinu imata z ženo še dveinpolletno hčerko, ki ima downov sindrom. Dejan je razkril nekaj podrobnosti iz vsakdana družine Grabić in opozoril, na katerih področjih slovenska država in družba šepata, kar zadeva otroke s posebnimi potrebami.

Kako sta se z ženo odzvala, ko sta izvedela za hčerkino diagnozo?

Za to sva izvedela dan po rojstvu. Bil je precejšen šok, sploh zato ker je bilo med nosečnostjo vse v redu in tudi test nuhalne svetline ni pokazal nobenih posebnosti. Porod je lepo potekal in Ula je bila videti čisto lep, običajen dojenček. Potem je pediatrinja povedala, da sumi na kromosomsko nepravilnost, in ko je krvni test potrdil diagnozo, se ti dejansko sesuje svet. Prepuščen si samemu sebi.

DEJAN GRABIC
OSEBNI ARHIV

Kje ste črpali prve informacije?
V porodnišnici sva dobila neko brošuro, ki naj bi naju usmerila. V tistem trenutku bi par v najinem položaju potreboval nekoga s tovrstnimi izkušnjami. Skrbi te, ker ne veš, kaj bo z otrokom, koliko bo samostojen, sposoben za družinsko življenje. Bojiš se, kako se ti bo življenje spremenilo. Ko zdaj gledam nazaj, se mi zdi, da je bil največji problem to, da nisem prej zares poznal nobene osebe z downovim sindromom.

Zato imaš v glavi stereotipno prepričanje, da so revčki, ki nič ne zmorejo. Resnica je daleč od tega, saj se v današnjem času z zgodnjo obravnavo in strokovno pomočjo že od malega nudi pomoč na področjih, kjer ima otrok primanjkljaj, in se tako doseže lepe rezultate. Zato danes otroci z downovim sindromom večinoma hodijo v običajen vrtec, nekateri potem celo v običajno osnovno šolo in se izšolajo za poklic.

DEJAN GRABIC
OSEBNI ARHIV

Vse to vem iz prve roke, ker sem, odkar imamo Ulo, spoznal ogromno oseb z downovin sindromom, ki iz dneva v dan presenečajo in dokazujejo, kaj se da. Zdaj so mamice iz Društva Downov sindrom oblikovale novo brošuro za porodnišnice in dale svoje in številke očetov, da ljudje, ki se znajdejo v takšni situaciji, lahko takoj pokličejo. S civilnimi pobudami se izboljšuje družba. A glavne težave so sistemske.

Družina Grabić v fotografijah:

Konkretno?
Na primer kako gledamo na vključenost. Živiš v nekem mehurčku, zavedaš se, da ljudje s posebnimi potrebami obstajajo, in kdaj komu pomagaš, da nimaš slabe vesti. Nato se spet vrneš v svoj mehurček. Kar zadeva sprejemanje drugačnosti, smo kot družba še vedno zelo nazadnjaški. Otroke, ki so drugačni, pri nas tlačimo v posebne šole in tako potisnemo na rob družbe.

Tam jih nihče ne opazi. Dokler ta drugačnost ne stopi v tvoj družinski krog. Šele takrat se zbudimo in zavemo, kako zelo narobe je to. Nekatere države so že zdavnaj prestopile te okvirje. Na Finskem na primer sploh ne poznajo posebnih šol. Vedo, da je to, če vse ljudi s posebnimi potrebami umestijo v običajne šole in vrtce, le plus za družbo.

DEJAN GRABIC
OSEBNI ARHIV

Potrebujejo pa več strokovnjakov.
To je relativno. Poglejte, koliko imamo zavodov, posebnih šol … To je stvar organizacije. Verjetno ni težko izračunati, da se družbi veliko vrne, če vzgaja ljudi, ki ji kaj dajo. Če so vanjo vključeni od začetka. Poleg tega to veliko pomeni tudi za “običajne” ljudi: bolj so odprti, razgledani, bolje sprejemajo drugačnost.

Tudi ZDA so glede podpore in zgodnje obravnave bolj odprti in brez tabujev. Treba bi bilo izobraževati učitelje za ves spekter posebnih potreb – za slepe otroke, za gibalno ovirane, duševno prizadete … Upam, da bomo kdaj prišli na to raven. Na koncu o tem, ali je interes za to, vselej odloča politika.

Kako se je torej s prihodom Ule zasukalo vaše življenje?
Spremenijo se prioritete. Veliko bolj začneš ceniti, kar imaš, in se ne obremenjuješ z nepomembnimi stvarmi. To je vsekakor plus. Res pa je, da je vzgoja otroka s posebnimi potrebami bolj zahtevna, zato so nekatere stvari težje. Veliko več se je treba posvečati tako miselnemu kot gibalnemu razvoju.

Igrice se igraš načrtno, ker veš, na katerem področju bo otrok s tem pridobil. Z diagnozo downov sindrom pride tudi določena obremenitev, saj obstaja večja možnost, da se pojavijo dodatne zdravstvene težave. Psihološko je za starša to precej obremenjujoče. Ves čas čakaš, kaj bo prišlo, in si pozoren na znake, ki bi lahko nakazovali na primer bolezen ščitnice ali pa slabši vid ali sluh.

DEJAN GRABIC
OSEBNI ARHIV

To je samo nekaj od zdravstvenih težav, ki so bolj pogoste pri otroku z downovim sindromom. Mi smo glede zdravja imeli kar srečo, Ula se je rodila zdrava, brez nepravilnosti na srčku ali prebavnem traktu. Se pa potem pojavi več bolezni, zaradi slabšega imunskega sistema smo velikokrat pristali v bolnišnici. Poskusiš živeti čim bolj normalno.

Da dobiš spremljevalca v vrtcih, moraš dobiti odločbo, da je otrok dolgotrajno bolan. Uradno downov sindrom ni dolgotrajna bolezen. A nekateri zdravniki potrdijo status dolgotrajne bolezni in tisti otrok dobi spremljevalca. Drugi z enakim stanjem pa ne. V vrtcih si zelo odvisen od tega, kakšen kolektiv je tam. Koliko se je osebje pripravljeno učiti. Mi smo imeli veliko srečo, prijatelji pa imajo grozne težave, ker želijo njihovega otroka na vsak način izključiti iz skupine običajnih otrok. Starši in otroci smo odvisni od tega, kaj se nekomu ljubi in s katero nogo vstane.

Kaj otroci z downovim sindromom lahko (na)učijo družbo?
Svoj potencial lažje uresničijo, če se učijo od nekoga, ki je na določenem področju boljši. Če otroka postavimo v okolje, kjer ne bo imel dobrih stimulacij, ne bo mogel razviti svojega potenciala. Če bodo samostojni, bodo navsezadnje lahko plačevali tudi davke.

DEJAN GRABIC
OSEBNI ARHIV

Drugi otroci se lahko ob njih učijo strpnosti, potrpežljivosti, ljubezni. Te odlike v današnji družbi nikakor niso samoumevne. Tudi odrasli ves čas hitimo, ne vzamemo si časa. Otroci s posebnimi potrebami učijo potrpežljivosti.

Zgodnja obravnava je projekt, ki naj bi bil sistemsko urejen, a ni. Sredstva niso dosegljiva vsem enako. Specialna pedagoginja, logoped, delovni terapevt in drugi strokovnjaki so nekaterim na voljo enkrat na teden, drugim enkrat na dva meseca. Koliko to pomeni za otroka!

DEJAN GRABIC
LOJZE GRČMAN | ALETEIA

Kako družinske obveze usklajujete z delovnimi, saj trenerska služba nikakor ne traja od 7. do 15. ure?
To ni kaj dosti povezano z Ulo, a že kot igralec sem imel podoben način življenja. Nekaj plusov in veliko minusov pri urniku. Mene trenersko delo veseli, žena me podpira. Zavedam se, kako malo je trenerskih mest v Sloveniji in kako nezanesljiv je ta kruh. A verjamem, da je to moje poslanstvo.

Ob športni karieri ste zgodaj tudi uspešno diplomirali na ekonomski fakulteti.
Ne bojim se za svojo prihodnost. V trenerstvu bi rad naredil, kar je mogoče. Rad bi se izobraževal – okrog sebe imam veliko mentorjev –, učil druge, ob tem užival. Če bo treba čez čas v drug tip službe, bom pač šel.

DEJAN GRABIC
LOJZE GRČMAN | ALETEIA

Bravo je že po svojem DNK-ju razvojni klub, ki daje več poudarka na igralski in osebnostni napredek nogometašev kot na instant rezultat. Katere vrednote hočete projicirati na mlade fante?
Spoštovanje, delavnost, zmagovalna miselnost … Nekatere so malo pozabljene ali so se na primer moji generaciji zdele samoumevne. Čisto banalne stvari, kot so red, čistoča, vztrajnost. Danes želijo fantje uspeti z enim treningom in brez odrekanja. Fantom se je treba približati in jih usmeriti v pravo miselnost, vrednote. Kjerkoli, ne le v življenju.

Pred časom je bila objavljena zgodba o tem, da ste imeli kot igralec v ambicioznem Pečečnikovem klubu Interblock zgolj twinga. Se vaš pogled na svet toliko razlikuje od kdaj tudi pretiranih stereotipov, povezanih z nogometaši in dragimi avtomobili?
Stereotipi o nogometaših kar držijo. Večina je takšnih, potegnejo tudi druge. Jaz bi si že privoščil avto, ampak nisem ravno njihov zelo zagret ljubitelj. Treninge sem imel blizu, nanje sem se vozil s kolesom ali hodil peš. Seveda sem si privoščil kakšno stvar, na primer potovanja, vsako leto. To me je privlačilo, zanje sem bil pripravljen dati več denarja. Eden mojih ciljev je bil nakup stanovanja, kar mi je uspelo.

DEJAN GRABIC
LOJZE GRČMAN | ALETEIA

Zakaj številni športniki, še posebej v ZDA, ki bi lahko po karieri lagodno živeli, bankrotirajo?
Nekateri športniki prehitro in s premalo truda dobijo finančno nagrado. Malo so krivi starši, ki imajo sicer morda nizko plačo, malo klubi, malo agenti, malo okolje. Če nekdo pri 16. letih dobi 2.000 evrov mesečno in stanovanje za bivanje … Kakšno predstavo bo imel? S čim si je to zaslužil? Ker je bil v nekem trenutku nekomu zanimiv. Morda ga bodo starši znali prizemljiti.

Ste naleteli kdaj na preveč ambiciozne starše?
Takšnih v našem klubu ni veliko. Trenerji težko prevzgajamo otroke. Še težje pa starše. V neki takšni šoli, kot je naša, kjer imamo 290 otrok, je odstotek ali dva možnosti, da boš živel od nogometa. Ne zaradi pomanjkanja talenta, ampak ker je tako malo mest za poklicne nogometaše. Pomembni sta šola in delavnost. Če bi imeli vsi to miselnost, bi bilo veliko manj frustracij in nezadovoljstva pri fantih in starših.

E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se tukaj.