Lucija Justin pripoveduje doživeto, z nasmeškom. A ne le da je ta občasno grenak, včasih ga zamenjajo tudi orošene oči. Morala je namreč skozi številne zdravstvene preizkušnje, ki se najverjetneje žal še niso končale. Ne glede na vso bolečino pa ne izgublja zaupanja v Boga in hvaležnosti vsem, ki so ji stali ob strani, predvsem možu in zdaj 11-letni hčerki.
“Vse te bolezenske težave so me naredile bolj samostojno, odgovorno, bolj samozavestno, drzno. Vera mi pomaga, da lažje premostim vsakdanje težave in seveda tudi tiste, povezane z boleznijo,” razkriva.
Alarm za jetra
Lucija živi s presajenimi jetri, čeprav ni nikoli pila niti alkohola niti gaziranih pijač. Rada bi delala, a trenutno še ne more. Več let je že v bolniškem staležu. Njene težave, ki so bile zaznamovane s številnimi obiski ordinacij in bolnišnic ter operacijami, imajo korenine pri koncu najstniških let, ko so ji diagnosticirali ulcerozni kolitis. Na stranišče je tedaj odhajala tudi po 15-krat dnevno. Na blatu se je pojavila kri, počutila se je izčrpano. V naslednjih letih se je stanje umirilo.
Čez približno deset let, ko je zanosila, so se preglavice vrnile: “Bila sem rumena. Srbela me je koža. Pestile so me bolečine v trebuhu. Med porodom so me šivali, izgubila sem veliko krvi, dobila transfuzijo, štiri dni sem preživela na intenzivni negi.” Zdravnica je videla, da so jetra povečana. Veliko je bila po bolnišnicah. Pestile so jo visoke vročine, bruhanje, mrzlice.
Radi bi postali še boljši
Ni bilo drugega izhoda
Stanje se je stopnjevalo. Njena jetra so bila trda, nefunkcionalna, imela je težave z žolčevodi, ki so povzročali vnetja. Zdravniki so spoznali, da ni druge rešitve kot transplantacija. Stvarnost je težko sprejela, ker je imela občutek, da je nekdo umrl zato, da bo ona lahko živela. Sčasoma je dojela, da je darovalec tako ali tako umrl. Njej pa na ta način pomagal, da bo živela naprej.
To je bilo skrajno zapleteno obdobje. Doma je imela majhnega otroka, komaj desetmesečno dekletce, ki jo je še kako potrebovala, ona pa je komajda za silo skrbela zase: “Hvaležna sem, da sem lahko vsaj dojila.”
Besede, ki so prinesle mrak na oči
“Lucija, mi se malo bojimo, da te ne bi odneslo, preden boš dobila jetra,” ji je v neformalnem pogovoru dejal eden od zdravnikov. “Mrak mi je padel na oči. Šele tedaj sem se v polni meri začela zavedati resnosti svojega stanja. Ni mi bilo težko zaradi mene. Če Bog želi, da umrem, bom pač umrla. Težko mi je bilo zaradi moža in hčerke. Hvaležna sem, da ima še vedno mamo, da sem ji lahko v oporo.”
Druge možnosti ni bilo. Ali sprejeti presaditev z vsemi posledicami ali pa prej ali slej umreti, saj brez jeter ni mogoče živeti.
Med dvema skrajnostma
“Ne glede na to, v kakšnem okolju sem bila, nikoli nisem zatajila vere. Še posebej ne v bolezni. Imaš dve skrajnosti. Lahko si hud in se jezno sprašuješ, s čim si si to zaslužil. Lahko pa vztrajaš in v trpljenju najdeš smisel. To je velikokrat težko. Svoje usode nikoli nisem preklinjala. Seveda se kdaj sprašujem, ali bom zmogla nositi vse, kar mi je naloženo. Po drugi strani mi je lažje, ker imam oporo v možu, družini, prijateljih.”
“Danes me lahko vidiš zadnjič”
Preden je šla na transplantacijo, na katero je čakala tri mesece, se je imela možnost posloviti od skoraj vseh domačih. Vsak jo je objel, rekel kakšno besedo. “V bolnišnico sem šla pomirjena. Že prej sem možu rekla, da se lahko vrnem ali pa ne. Nikoli ne veš, kdaj in kako se bo zgodil kak zaplet, bakterija … Danes me lahko vidiš zadnjič, sem mu dejala. Ni želel niti slišati, a to se mi je zdelo realno.”
Operacija je uspela, ni bilo zavrnitev. “Kirurg mi je rekel, da so bila moja jetra trda kot beton, da niso bila prav nič prevodna in da mu ni jasno, kako sem sploh še živela. To je bil zame znak, da sem doživela čudež – da sem preživela.”
Dojenčica se je je bala
Ko je ležala v bolnišnici oziroma ko ni mogla skrbeti za dojenčico, je to prevzel mož, ki sta mu pomagali obe družini. Lucijo sta z Manco obiskovala. “Ko me je videla, se me je bala, jokala je. Navezala se je na moža. Tisti trenutki so bili zelo hudi. Tvoj otrok se te boji,” podoživlja bridko obdobje, ki je bilo na srečo le začasno. V naslednjih letih se je Lucijino stanje malo umirilo, čeprav daleč od tega, da bi bila brezskrbna.
Zato sta z možem tuhtala, ali bi se odločila še za kakega otroka, ki jih je imela vselej rada. Tudi sama si je vedno želela večjo družino, navsezadnje ima kar šest bratov in sester. “Kolebala sva, ali je vredno, da nekomu daš življenje, nato pa izgubi mamo,” je bila vselej prisotna senca minljivosti: “Odločila sva se, da sva sprejela eno in da bova za to hvaležna. Nek pater mi je pri spovedi rekel, da je on tudi edinec in da Bog za to nikogar ne obsoja.”
Polno preživet družinski čas
Materinstvo Luciji na svoj način tudi lajša bolezen: “S tem, da sem mama, mi je lažje, v smislu, da se je vredno za nekoga boriti. Ne le zase, ampak za otroka. Želim si, da bi bili skupaj še dolgo. Oziroma da bi čas, ko smo skupaj, preživeli čim bolj polno.”
Za to si družina Justin vsekakor prizadeva. Nedvomno pa ni preprosto biti nenehno, več let, doma, z bolniškim staležem in omejenimi telesnimi sposobnostmi. “Še posebej če se ne počutiš dobro in si pod vplivom zdravil, lahko hitro padeš v depresijo. Imaš celo samomorilska nagnjenja. Če imaš vero, je drugače. Kaj zmoliš, si zavrtiš slavilno pesem, hvaležen si, da si še tu, da ni vredno vzeti si življenja. Da, tudi jaz sem si, ko je bilo res hudo, že rekla, da bi kar umrla,” priznava Lucija in v isti sapi najde tudi dobre plati.
Dota za življenje
“Po drugi strani sem lahko veliko z otrokom. Ko odhaja v šolo, jo objamem in pokrižam. Ko pride domov, ima toplo kosilo. Veliko otrok tega nima. Zdaj me potrebuje. Hvaležna sem, da se lahko veliko ukvarjam z njo.”
“Naša družina je sicer rada skupaj. Med pandemijo se je veliko ljudi pritoževalo, da si gredo na živce. Ampak s kom pa boš rad, če ne z možem in otrokom? Seveda pride do kakega konflikta, ni enostavno. A če boš le vpil, ne bo nič. Zato sem danes bolj umirjena. S tem, kako se vedeš do otroka, mu pripravljaš doto za življenje. Ne želim, da bi uveljavljala zakon močnejšega,” poudarja enega svojih vzgojnih vidikov.
“Naj Bog naredi, kot je prav”
Molitve, maše, bolniško maziljenje … Zakramenti so Lucijini redni sopotniki. “Brez tega bi težko zmogla,” priznava. Pred vsako veliko operacijo prejme bolniško maziljenje, moli tik pred operacijo, naj Bog bdi nad zdravniki in njo: “Naj Bog naredi, kot je prav. Vedno mislimo, da moramo biti stari, da umremo. Tako je nekako naravno, a ni nobenega pravila.”
Živi za danes
S prihodnostjo se niti ne ukvarja preveč: “Najpomembnejše je, da ne živiš ne za včeraj ne za jutri. Niti ne vem, ali mi bo jutri še dan. Seveda si pa želim, da bi lahko bila na svetu še dolgo. Želim si, če bo to mogoče, videti vnuke.”
Velika verjetnost obstaja, da bo morala še na eno presaditev jeter: “Rada bi se ji izognila, a mi skoraj zagotovo ne bo ušla. Vem, kaj me čaka. Če bo presaditev treba sprejeti, jo bom. Hočem živeti. Upam pa, da bo to čim pozneje. Molim, da bi se zgodil čudež, če je to prav. Če pa je prav drugače, bom pa tudi to sprejela.” Z bolj pomenljivimi besedami bi se naš obisk v slikoviti gorenjski vasici težko sklenil.
