“Vse njegovo telo slabi, izgublja moč. Začelo se je v nogah, zdaj se dogaja že v rokah. Praktično ne more hoditi. Še po stanovanju se vozi na vozičku. Težko odpre plastenko, vse težje se dvigne iz postelje, manj razločno govori, še posebej dlje časa, glasnost težje regulira. Še vedno pa poskuša malo telovaditi, kar zmore.”
Tako začne svojo pripoved Andreja Kranjc, žena Aleša, nekdanjega dolgoletnega hokejskega reprezentanta Slovenije, ki je med drugim dvakrat nastopil na olimpijskih igrah. Pred štirimi leti pa mu je življenje začelo spodnašati tla pod nogami, zelo dobesedno in v prenesenem pomenu. Diagnosticirali so mu amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), hudo bolezen živčnega sistema, ki povzroča postopno odmiranje mišic, v nadaljevanju pa tudi sposobnost govora, hranjenja in dihanja.
“Nimam izbire”
Andreja se posveča njemu, otrokoma – imata desetletnika in osemletnico –, službi. Kako zdrži, je bilo naše najbolj logično vprašanje. “Tega se ne sprašujem. Nimam izbire. Moram. Uskladim vsak dan posebej, da lahko zajamem, uredim vse. Na srečo je moja služba tako fleksibilna, da lahko delam zgodaj zjutraj, zvečer ali čez vikend, če mi kaj ostane.” V nadaljevanju Andreja podrobneje opiše, kako se je vse začelo in nadaljevalo.
Hude Andrejine dileme
Težave so se začele, ko je bil Aleš star 38 let. Na začetku je še lahko hodil s pomočjo palic, kar nekaj dejavnosti so lahko še počeli skupaj, nato vse manj. Kar pomeni tudi manj preživetega časa z družino, ki je bila športno aktivna vsak prosti trenutek: “Vseskozi smo bili na kolesu, v hribih, pač, nekje zunaj. To nam trenutno najbolj manjka.” Aleš je zdaj omejen na voziček, kar za Andrejo prinaša vsakodnevne težke dileme.
“Jaz osebno sem zdaj vedno zelo razdvojena med tem, ali naj grem recimo z otrokoma ven na kolo ali naj ostanem pri Alešu, ki tega ne more. Najhujši je občutek, da kakorkoli se odločim, imam slabo vest. Gre za globoko razdvojenost. Prej smo te stvari počeli skupaj, zdaj jih ne moremo. Izleti ne morejo biti celodnevni, daleč se ne moremo voziti, zanj je vse prenaporno.”
Ne predaja se
Andreja je, čustveno in fizično naporni situaciji navkljub, mama in žena, ki se ne predaja. V vsaki stvari poskuša najti tudi vsaj kapljo dobrega, čeprav je to bistveno lažje napisati kot pa udejanjiti.
“Iz časa, ki ga imamo, poskušam potegniti največ, čeprav je včasih težko. Kdaj se zdi, da je stanje še kar v redu. Kak dan pa se zavedaš, da počasi vendarle nekaj izgubljaš. Mislim, da se na to situacijo ne moreš povsem privaditi. O tem poskušam čim manj razmišljati in se raje osredotočam na pozitivne stvari. Na to, kar nam je še ostalo, kar še imamo. Želim, da smo hvaležni za to, kar imamo.”
“Kdaj je tudi mož slabše razpoložen. Tudi pri otrocih so boljši in slabši dnevi. Vso to situacijo je treba uravnovešati. Seveda tudi za otroka ni enostavno. Pogrešata to, da bi z atijem kaj počela. Še posebej sin. Trudim se, da bi to nadomestila jaz, ampak z mano ni tako zabavno. Na primer igranje nogometa.”
Ven le na vozičku
Za Aleša, še pred nekaj leti krepkega poklicnega hokejista, so vsakodnevne dejavnosti, ki jih še lahko opravlja, zelo omejene. A vseeno lahko še poskrbi zase.
“Za vsako stvar, ki jo zdrav človek lahko naredi v petih minutah, on potrebuje pol ure ali uro. Prhanje, umivanje zob, fiziološke potrebe … To mu vzame veliko časa. Lahko gre ven z vozičkom. Potiskam ga jaz, ker še nima električnega.”
Bolezen je slabo popisan list
Velika težava je, da je bolezen zelo slabo raziskana. Andreja pravi, da je ena od najbolj skrivnostnih v sodobnem času. Zdravnik jima je po letih številnih obiskov ordinacij povedal, da ne vedo, zakaj je doletela prav njega. Ne vedo niti, kako bo potekala, čeprav o njej poteka ogromno raziskav, a pacientov je malo. Pri vsakem se začne in poteka različno. Telo začne preprosto odpovedovati.
“Aleš ima krče v mišicah, ki mu trzajo. To je zelo moteče. Protibolečinskih tablet pa na srečo ne potrebuje.”
Družina Kranjc upe polaga v zdravljenje v ZDA, ki pa je zelo drago. Stane okrog 700.000 evrov, doslej so skozi različne dobrodelna akcije soigralcev, navijačev in drugih zbrali slabo tretjino. Pomagate lahko tudi vi. Tule so podatki.
Hvala za vašo pomoč
Podatki za nakazilo:
Proleterska cesta 1
1000 Ljubljana
IBAN: SI56 3300 0000 1303 865
Koda: CHAR
Namen: humanitarno nakazilo
Sklic: SI00 650-1015
Upanje obstaja
“So primeri, pri katerih se je bolezen ustavila. So primeri, pri katerih se je izboljšala. Denimo, da so bili ljudje na vozičku, zdaj pa hodijo. Na svetu je potrjenih kar nekaj ozdravitev. Problem zdravljenja, ki sicer daje kar dobre rezultate, je, da je samoplačniško. Pacientov je malo, zato je raziskave težko izvajati.”
“Večinoma bolezen doleti starejše od 65 let. Odkrivam pa, da je tudi precej mladih, še mlajših kot Aleš. Slišala sem za neko dekle, ki je staro 23 let. V Sloveniji so poleg Aleša še štirje približno toliko stari kot on. Eden pa je umrl pred kratkim. Zdravljenje je treba začeti, preden pride do dihalnih težav.”
Do novega leta je šel še do avta s palicami. Zdaj tudi notri ne more več hoditi, tudi po stanovanju se vozi z vozičkom. S težavo sicer še vstane. Nevarno je, da bi padel. Čez dan večinoma sedi, na vozičku ali kavču. Rad bere.
Kako se sprijazniti z občutkom poraza?
Aleš o bolezni dolgo sploh ni želel govoriti z nikomer. Zdaj je svoje stanje nekako sprejel: “Dolgo je odklanjal voziček. Zdaj gre lahko ven le še na ta način. Dogovorila sva se, da je vseeno bolje, da preživi določen čas z nami, zunaj, kot pa da bi bil sam doma zato, ker noče na voziček.”
“Zdi se mi, da gre z občutek poraza. Počutiš se, kot da si izgubil bitko za hojo. Zato raje pustim času čas in upam, da bo sam prišel do spoznanja, kdaj je zanj pravi čas, da to sprejme.”
Spet dileme
V bolezni in zdravju, si zakonci obljubijo pri poroki. Kako Andreja čuti, da je prav v tej situaciji soprogu lahko največja opora, najboljša žena? “Morda je njemu najbolj pomembno, da se čim več ukvarjam z otrokoma. Da našo stisko čim manj vidita, doživljata, čutita. Če mi tedaj, ko sta doma, poskušamo delovati čim bolj normalno in se delati, kot da je to stanje, da je oči na vozičku, normalno, to nekako sprejmeta pozitivno. Vsako stvar poskušam obrniti na dobro: fino, oči ima voziček in bo šel z nami ven.”
V isti sapi dodaja: “Včasih zgrožena ugotovim, da tako sama sebi lažem, ampak na tak način našo situacijo tudi otroka vidita pozitivno, kar je zanj najpomembnejše.”
Ko je povedal, je postalo vsaj malo lažje
Da se je družina odprla javnosti, je na Aleša vplivalo blagodejno. “Vsa podpora, pozivne misli ljudi, zelo dobro vplivajo nanj. Zelo ga je bilo strah, kako bodo drugi sprejeli informacije o njegovi bolezni. A ljudje ne obsojajo. Vedo, da za bolezen ni sam kriv. Ko smo šli v javnost, je doživel olajšanje. Ni bilo treba razlagati vsakemu posebej in videl je, da da ga ljudje podpirajo, cenijo in ga imajo v spominu kot dobrega, prijaznega človeka. Ker tak pač je!” Pomagajte, kdor le lahko. Z evrom, molitvijo ali lepo mislijo.
